Quando la vita cambia colore

di Lisa Galli: un blog per i malati, per i loro familiari, per chi li cura e per quelli detti sani

Quanto una malattia può condizionare una relazione?

luglio4

A volte, proprio chi si ama di più, viene attaccato e sottoposto alla pesantezza di frasi inopportune e ciniche.

 

Il 21 giugno ho pubblicato l’articolo “La malattia motiva la persona al cambiamento di sé?”

Uno dei commenti apparsi è di Simonetta.

Ho preferito rilanciarlo per non perdere il suo importante contributo e per rispondere ad una sua domanda specifica.

Questo è l’intervento di Simonetta.

“salve … il mio fidanzato ha subito un trapianto di staminali 3 anni fa per curare la leucemia … leggo di storie di persone cambiate in meglio, motivate e migliori di prima … lui invece è cambiato … ma in peggio e questo non l’ho visto solo io, ma anche suoi amici di infanzia … è molto aggressivo, cinico, sempre depresso (è in cura per questo), senso di inferiorità, impotenza ecc … sembra che abbia ereditato la personalità del fratello donatore … L’Angelo buono e dolce che conoscevamo è solo un ricordo … come mai?? non riusciamo a dare una spiegazione … eppure non l’ho mai abbandonato un istante durante il difficile cammino … ho anche chiesto spiegazioni se è dovuto magari che non è più innamorato di me … eppure non ho mai una chiara risposta che dia una spiegazione e, anche io, sto gettando, ormai esausta, la spugna …

grazie”

Questa è la mia risposta.

Gentilissima Simonetta,

molte persone che leggono il mio Blog si trovano a vivere storie simili alla sua.

Tramite lei desidero rispondere anche a loro.

Non conosco direttamente il suo fidanzato, ma per la mia esperienza professionale posso verosimilmente descriverle quanto lui sta vivendo e sperimentando su di sé.

Non esiste un tempo preciso durante il quale una persona elabora l’idea e la condizione della sua malattia: ogni malato è a sé e così anche chi gli è accanto.

La diagnosi di leucemia e la cura (che prevede anche il trapianto), richiedono degenze impegnative.

Nel periodo della cura la persona deve passare dall’idea di Sé sana all’idea di Sé malata, quindi vulnerabile, quindi a rischio di vita.

La parola stessa, Leucemia, molte volte mi è stata descritta con una sua fisicità, con una sua pesantezza, come un “sasso che si ferma in gola che non riesco a mandare giù, qualsiasi cosa mi dicano gli altri”.

La malattia ed il suo percorso terapeutico portano, prima, dopo e durante, un grande senso di impotenza, ma anche di sofferenza psicologica, di frustrazione, di paura di morire e molto altro ancora.

Spesso ci si isola, perché sembra che nessuno possa comprendere e condividere tanta angoscia ed anche si cerca di proteggere chi si ha accanto.

Perché?

Ho un elenco di alcune possibili risposte e gliele scrivo perché lei possa trovare un personale spunto di riflessione:

  • perché si dà per scontato che chi ama non se ne andrà mai;
  • perché si ha paura di perdere l’oggetto del proprio amore ed è come volersene allontanare prima di venirne allontanati;
  • perché non ci si sente all’altezza della situazione;
  • perché si pensa che gli altri non possano assolutamente capire cosa si vive nella condizione di persona malata;
  • perché non ci si rende conto che la malattia colpisce una persona, ma anche l’intero Sistema Famiglia (di cui le fidanzate fanno parte);
  • perché non si sta bene con se stessi e questa insofferenza ha una ricaduta sulla relazione con gli altri;
  • perché si vorrebbe lasciare libera una persona, perché si pensa di non poterle più offrire nulla e si rimane a lungo in dubbio se lasciare, essere lasciati o continuare insieme;
  • perché si pensa di essere sfortunati;
  • perché si vorrebbe andare via, fuggire lontano, come se esistesse un posto dove si può non portare la propria malattia;
  • perché si tollera meglio il proprio dolore di quello che si vede negli occhi di chi si ha accanto;
  • perché si pensa che forse sarebbe stato possibile evitarlo;
  • perché si ha paura che tutto sia inutile …

In realtà per ognuna di queste affermazioni esistono più interpretazioni, ma il filo rosso che hanno in comune è il bisogno di non perdere mai la speranza … e  la speranza è alimentata dagli incoraggiamenti, da aspettative non troppo alte, dal prendere la vita giorno per giorno … è difficile essere malati, ma è molto complicato anche essere la persona che sceglie di rimanere accanto a chi porta addosso una malattia.

E’ un compito fatto di salite e di discese, ma anche di pianure che vanno godute nel momento in cui si presentano.

Il percorso di cura porta ad una ridefinizione di Sè che non sempre è immediata … nella sua situazione specifica, gentilissima Simonetta, c’è anche la donazione di midollo … qualcosa che appartiene ad altri che lo donano e verso i quali si è riconoscenti … ma com’era il rapporto con il fratello prima della donazione? Lei scrive “sembra che abbia ereditato la personalità del fratello donatore” … pur sapendo che le personalità non si ereditano in questo modo mi chiedo quanto questo pensiero possa appartenere a lei ed al suo fidanzato … sembra quasi che esistesse, prima della donazione, l’idea di un fratello buono come un Angelo (per usare le sue parole) ed uno meno Angelo, ma sano … tanto da poter donare il proprio midollo … ma forse questo fratello non è così terribile da temere di averne ereditato il carattere … ho conosciuto fratelli che si sono rifiutati di donare … non è così scontato sottoporsi al trapianto … forse questo fratello non è così malvagio e forse il suo fidanzato non assomiglia a nessuno … è sempre lui, magari spaventato e preoccupato e con difficoltà ad elaborare una ridefinizione di se stesso …

Grazie Simonetta per la fiducia che mi ha dimostrato nello scrivermi … mi auguro di esserle stata d’aiuto, le sono vicina nella consapevolezza di quanto sia emotivamente faticoso il lavoro della fidanzata di chi si deve curare.

One Comment to

“Quanto una malattia può condizionare una relazione?”

  1. On luglio 5th, 2011 at 17:56 AndreaR Says:

    Io non sono uno psicologo, quindi non mi permetto di dare risposte sulle situazioni che vivono altri, non ne sarei in grado.
    Posso solo parlare della mia esperienza.
    A volte anche il malato non sa che cosa vuole, si sente lasciato solo da chi lo ha abbandonato nel cammino, e al tempo stesso trova che le persone vicine lo soffochino.
    E’ un percorso lungo, e la stanchezza a volte prevale.
    Sia nei malati, che, penso, in chi sta loro accanto.

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