Quando la vita cambia colore

di Lisa Galli: un blog per i malati, per i loro familiari, per chi li cura e per quelli detti sani

Un passo alla volta, un giorno alla volta

Settembre17

Ringrazio Francesca per quanto ha scritto e per la sua disponibilità a pubblicare la sua esperienza.

E’ interessante leggere e ragionare sulle sue parole sia per chi vive nel mondo dei malati che per chi vive nel mondo dei non-malati. Ci sono tante frasi che dicono i non-malati che possono ferire più del dolore fisico che certe malattie fanno provare. Se ne avete voglia scrivetemele a lisa@lisagalli.it in modo da formularne diversi esempi … magari i non-malati li leggono e riescono a riflettere meglio su quanto dicono … inviatemi non solo quelle che vi hanno arrecato tristezza, ma anche quelle che vi hanno fatto sorridere e pensare: “… ma va a …”

 

Nessuno vorrebbe conoscere la malattia eppure qualcuno è costretto. 

Arriva il giorno in cui all’improvviso nolente o volente ti ci trovi in mezzo, confuso, con mille emozioni, sensazioni, domande, dubbi e paure. 

Ero convinta di aver accettato la mia nuova situazione, le mie malattie: 31 anni, diagnosi di patologie autoimmuni sistemiche associate causa di numerosi e molteplici problemi agli occhi, al sistema muscolo-scheletrico, alla tiroide, ai reni, all’apparato tegumentario e al sistema linfatico, a cui, di recente, si sono aggiunti quelli oncologici, attualmente sotto controllo.

Pensavo di essere stata in grado di affrontare tutto, solo ora, dopo quasi un anno dalla diagnosi che ha subito molteplici evoluzioni, mi rendo conto che forse una parte di me combatte ancora, non una lotta alla vittoria, bensì battaglie contro quanto mi è successo.

In questi mesi di convivenza forzata ho alternato momenti positivi in cui dominavo la situazione e le emozioni, altri negativi, nelle quali ero succube, quasi inerme. Ho cercato di accettarmi così diversa, esteriormente ed interiormente, a volte mi guardo, basita, mi riconosco a stento, faccio fatica a vedermi trasformata nel corpo e nell’anima. Non è solo una questione fisica, non so spiegare cosa si prova nell’osservare un corpo che non ti appartiene più, nel convivere con una mente che suggerisce 100 ad un fisico che a mala pena risponde a 10. 

Provo a raccontare questa mia inquietudine a chi mi è accanto e dovrebbe viverla con me, mi accorgo però che nonostante sembrino attenti, i loro occhi volano altrove e non capisco se in questo distrarsi c’è la paura, il timore o semplicemente la stanchezza di sentirsi dire cose che sono pesanti anche solo ad essere pronunciate. Nessuna posizione è semplice in queste circostanze, è dura essere vicino e accanto a chi soffre, vederlo penare, ma lo è altrettanto portare su di sé la malattia. 

Ho avuto la sfortuna, o forse dovrei dire fortuna, perché questo mi ha permesso di vivere entrambe le posizioni, di essere il sostegno per i malati ed ora “paziente” per così dire. Tanta adesso è la rabbia, un senso di malessere generale che tento di nascondere mi pervade. Tutto mi dà ai nervi, ogni cosa mi infastidisce, mi spazientisce, vorrei solo urlare a tutti il mio dolore che è tanto fisico quanto mentale. Difficile discernere la rabbia dal resto, perché questa invade la mia mente, il mio cuore ed inevitabilmente le mie parole. Ci sono delle frasi che mi sono state rivolte e che continuano a rimbombarmi in testa come una canzone che non riesci a non cantare, come un pensiero dal quale non puoi distogliere l’attenzione. Con la ragione so, spero, che le stesse siano state buttate là, senza cattiveria, senza nemmeno rendersene conto, con il cuore però mi risulta arduo accettarle, anche solo pensare che possano essere vere, questo mi ha scossa svegliandomi in un certo senso e mi ha fatto capire che forse non ho accettato completamente la malattia. Ho dovuto ammettere che sto disperdendo energie nella battaglia sbagliata, forze che potrei devolvere ad altra causa: combattere la malattia perché non acconsento che sia capitata a me invece di accoglierla e attaccarla per vincere o per lo meno sopravvivere. Non esistono mai frasi giuste o sbagliate da dire ma ci sono parole che per rispetto non andrebbero dette. Non ho la presunzione di credere di essere completamente nel giusto né la prosopopea della convinzione che avrei fatto diversamente, so che questo mio stato mi fa relazionare in maniera errata, però queste parole dette o meno senza ragione mi hanno causato tantissima sofferenza, mi hanno ferita più delle fitte lancinanti che mi impediscono di aprire una bottiglia d’acqua, che mi rendono difficile tagliare una pizza, della spossatezza che mi complica il vestirmi da sola ed il gestire la mia famiglia:  “non pensare di avere l’esclusiva, la gravità assoluta” … “devi andare da uno psicologo perché è appurato che queste malattie sono collegate alla mente, c’è una teoria che dimostra siano scatenate dal cervello” … “non lo spremere quell’uomo, perché si stanca”…

Faccio tutto quello che fa una donna sana di 31 anni con famiglia, ci sono cose che vanno oltre le mie forze, inevitabilmente e per le quali non ho colpa, ma la provo;  e ancora “guarda tua madre, non è una donna, sembra un uomo con quei capelli” …“non ci si muore, basta ci sia rimedio”… vivo con la febbre, con malattie croniche e degenerative, le mie giornate sono organizzate in relazione alle medicine e ai sintomatici che devo assumere per avere sollievo; “non devi dire che sei malata” …  credo invece che narrare la mia esperienza possa essere d’aiuto ad altri. E’ difficile accettare e convivere con una malattia che ti cambia il fisico e la quotidianità, che ti lascia piena di paure e di domande, nel sentire le vostre storie  mi sono convinta che per quanto fatta di medicine, esami, timori  e visite, la mia resti ancora una vita, questo mi muove per quanto possibile a viverla al meglio. Leggervi mi aiuta a trovare la forza che a volte mi manca per metabolizzare, perché siete l’esempio di come sia possibile fronteggiare certe cose. A volte mi trovo ad invidiare coloro i quali piangono per quelle che per me ora sono piccolezze, provo rabbia quando le stesse persone minimizzano con superficialità la mia sofferenza. Cosa non si dovrebbe dire a chi è malato? Non lo so fondamentalmente, forse pensieri, parole e gesti fatti non di compassione, né pietà, né che ci facciano sentire diversi perché già ci vediamo tali, ma comprensione, accettazione, aiuto e rassicurazione. Non serve fingere che il male non ci sia e nemmeno piangerlo ogni giorno. Complesso, ne sono consapevole, ma cosa non è complicato nella vita di qualcuno che affronta ogni giorno tutto questo? Un passo alla volta, un giorno per volta.

Francesca

4 Comments to

“Un passo alla volta, un giorno alla volta”

  1. On Settembre 18th, 2012 at 22:41 MARIA VITTORIA Says:

    SEI SEMPLICEMENTE FANTASTICA FRA E IO TI SONO VICINA.TVB. M.V

  2. On Settembre 19th, 2012 at 15:36 Francesca Says:

    Tu sei la mia adorata sorella…sei di parte..ma grazie! 🙂

  3. On Settembre 20th, 2012 at 19:58 Federika Says:

    Penso che le persone come te a cui è capitata questa “croce”, siano più ricche dentro, d’esempio per gli altri per come affrontano questo tumulto di emozioni di ogni tipo. Grazie per l’esempio e per provare a far capire cosa si prova a chi non è “fisicamente” malato come te, ed alla voglia che hai di condividerlo affinchè possa essere capito anche da altri. Credo che questo altruismo sia il segno che tu sei più viva di quella gente fisicamente non malata che è più apatica, piatta e forse intimamente più infelice di te, anche se meno “dolente”.
    Prima o poi nel proprio percorso capita a tutti di vivere esperienze negative, senza le quali non si riesce ad apprezzare il resto o, quantomeno, non a fondo.
    Quindi grazie di cuore per la tua condivisione ti tutto ciò con noi!

  4. On Settembre 21st, 2012 at 15:44 Francesca Says:

    Grazie a te Federika per le tue parole!

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