Jennifer Denise Cheslock

Quando la vita cambia colore

di Lisa Galli: un blog per i malati, per i loro familiari, per chi li cura e per quelli detti sani

La relazione come strumento di cura

giugno15

Quando un medico entra in relazione con una persona che deve curarsi, ha bisogno che questa si fidi di lui. Nel momento dei colloqui occorre costruire una buona alleanza terapeutica per fare l’anamnesi, spiegare la diagnosi e la prognosi.

L’Alleanza Terapeutica non è un optional, ma la base di ogni percorso di cura dove chi cura ascolta chi è curato e viceversa. Molte volte i medici consigliano terapie confidando in “bravi malati” che assumano le medicine proposte.

A volte, però, in corso di trattamento, i medici stessi si accorgono di non avere “bravi malati”.

Se una persona che si cura non assume le terapie così come le vengono prescritte, per il medico rientra nella categoria del “cattivo paziente”.

Non esistono “cattivi pazienti” esistono solo alleanze terapeutiche non adeguate.

La differenza tra i pazienti la si trova nelle loro storie che, se conosciute dal curante, possono favorire una reciproca comprensione. In base alla propria esperienza il malato ha una rappresentazione mentale di ciò che sta vivendo, come anche il medico ha la sua idea della persona che ha davanti.

Quando partecipo ai colloqui che i medici fanno ai malati e ai familiari può emergere che le terapie non sempre vengano assunte come dovrebbero per paura degli effetti collaterali o perché non se ne comprende la necessità o perché non ci si vuole sentire troppo malati.

“Perché Signor Rossi non vuole curarsi come le viene consigliato?” ho chiesto una volta.

“Perché il medico mi riempie di medicine, ma io non mi sento messo così male da doverle prendere tutte, allora per un po’ me le ricordo e poi le dimentico, ma solo perché mi sento bene.”

“Ma per lei cosa vuol dire prendere le medicine?”

Silenzio.

Ho insisto.

“Mi piacerebbe saperlo, perché chi la cura non riesce a capire il suo comportamento.” “Per me prendere le medicine è come dire che sono malato, ma non mi sento malato.” “Se si sentisse malato si sentirebbe simile a chi?” “A mio padre che è morto due anni fa e io non sono messo male come lo era lui”.

Ecco cosa sono le rappresentazioni mentali: associazioni libere della nostra mente che possono danneggiarci anziché proteggerci, perché ci allontanano da corretti esami di realtà.

Il potere terapeutico di un gelato

maggio3

Unknown

Prima d’entrare nella sua stanza di degenza, mi chiesi: “E ora cosa ci diciamo?” Era ricoverato da tanti giorni, informato su tutto, esausto e inappetente: insistere, perché mangiasse, non era servito a nulla. Voleva andare a casa, ma doveva rimanere chiuso in quella camera ancora per quattro giorni. Quattro giorni sono pochi? Quattro giorni sono tanti e molto lunghi per chi si trova chiuso, in isolamento da più di venti giorni, senza possibilità di sentire l’odore dell’aria. Lo trovai al telefono che stava lamentandosi, perché, il giorno precedente, era riuscito a mangiare solo un gelato: “Capisci come sono ridotto, solo un gelato sono riuscito a mangiare ed ora ho finito pure quelli! Adesso ti devo lasciare che c’è la dottoressa!” Riattaccò bruscamente la cornetta. Mi salutò dicendo sgarbatamente: “Sono senza gelati, non sopporto più nulla e nessuno, non ce la faccio più!” Allora gli dissi: “Se mi fa un sorriso le vado a prendere un gelato qua fuori, al distributore …” Lui, così austero nei nostri colloqui, mi sorrise immediatamente. Sapevo di usare una frase fuori dagli schemi, ma chi lotta per la possibile guarigione è già fuori dai soliti schemi. Quello era senz’altro il momento di insistere, allora aggiunsi: “Anzi, ho un affare da proporle …” “Che affare?” mi rispose. “Ora io esco e le vado a prenderle tre gelati da mettere in congelatore e lei mi garantisce di resistere nei prossimi giorni, senza avvilirsi, mantenendo la speranza necessaria che uscirà di qua, presto, con le sue gambe”. Guardò fuori dalla finestra. Lo conoscevo bene da sapere che era un uomo di parola e non poteva promettermelo senza pensarci, poi mi disse: “Ci sto!”  “Allora corro!” Mi alzai e, stringendogli la mano aggiunsi: “Affare fatto! Mi piace fare affari con lei, perché so che manterrà la parola data!” Non avevo soldi con me e quindi andai dalla sua dottoressa:  “Ho da proporti un affare, un ottimo investimento!”  Le raccontai del patto e lei, affondando la mano nelle tasche alla ricerca di qualche euro, rispose: “Ma compragliene anche quattro, purché resista!”  Davanti al distributore telefonai a quel signore per non sbagliare gusto. Quello, per lui, non era solo un gelato, ma l’anticamera della libertà. Tornai per dirgli: “L’affare che lei aveva con me è ora passato alla sua dottoressa … non avevo soldi e allora ho chiesto a lei il finanziamento e la sua dottoressa ha ritenuto che fosse un ottimo investimento, anzi ha talmente creduto nel progetto che ha finanziato per quattro gelati!” Come si svolsero i fatti fu terapeutico, perché lui sorrise nuovamente e mi rispose: “Io ora mi sdraio, tra poco mi portano il pranzo ed io mi sforzerò di mangiarlo … mi sforzerò, mangerò poco, ma ci proverò … poi dopo … mangerò il gelato della dottoressa … glielo dica per favore!”

 

 

 

L’uomo affianca chi ha bisogno del suo aiuto

aprile1

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Me l’ha detto così, come se fosse un pensiero a cui non vedeva l’ora di dare luce, forma e significato.

Si è seduto, abbiamo parlato a lungo; il suo trapianto risale a sei anni fa. E’ passato tanto tempo. Ci incontriamo ancora, qualche volta, giusto per “tenerti aggiornata su come sto”, mi dice sempre. E’ un uomo pacato, di quelli che si definiscono buoni come il pane. Mai un tono più alto, sempre un livello di sopportazione al di sopra della media. Me lo ricordo ancora, disteso sul letto dell’Unità Trapianto Midollo (UTM) ad attendere che il tempo passasse. Guardava per intere giornate il soffitto, amava rimanere concentrato nei suoi pensieri. Non era depresso, era ed è semplicemente fatto così: calmo fino al midollo. In quegli anni di terapie mi appariva come un uomo molto semplice, ma immancabilmente mi diceva una frase che andava al di là delle mie aspettative. E’ per questo che nel tempo ho imparato ad ascoltare le sue verità: inattese e profonde. Così è successo anche l’altro giorno. Mi ha detto:

“Mi dispiace portarti via del tempo che potresti dedicare a chi sta peggio”

“A me fa piacere incontrarti e sapere come stai. Ogni tanto mi viene in mente qualcuno che non vedo da tempo, che è guarito, che è fuori da qua e mi piacerebbe sapere se vive pienamente la sua nuova occasione. E’ complesso anche stare bene, perché dopo un trapianto può rimanere dentro la paura di ammalarsi di nuovo e poi, ti dirò, ci si affezziona alle persone quando si incontrano e si seguono per anni”

“Seguire … voi psicologi, i medici, a volte anche gli infermieri, usate spesso la parola seguire, ma è sbagliata, sai?”

“Non va bene?”

“Non va bene per nulla” afferma con tenerezza, comodamente seduto sulla sedia, un po’ rosso in volto, perché sa che mi vuole spiegare qualcosa a cui io non ho mai pensato.

“Non ti offendere se ti dico una cosa”

“Non mi offendo”.

“Sono i cani che seguono, perché stanno sempre un passo dietro al padrone, ma i medici gli infermieri e voi psicologi non siete mai un passo indietro, mai un passo avanti, siete sempre al nostro fianco … voi non ci seguite, ma ci accompagnate e noi sappiamo che vi possiamo trovare sempre lì …”

Anna come tante, ma diversa da tutte

marzo19

Bussai e entrai nella sua camera di degenza. Anna, con l’ossigeno che l’aiutava a respirare, mi sorrise, con garbo e timidezza, come solo lei sapeva fare. Mi avvicinai per accarezzare la sua mano: “Sono passata a vedere come sta” .

Lei spostò leggermente la mascherina per essere ben compresa da me: “Ho letto il suo articolo sulla Gazzetta … un paio di settimane fa …”

Fece una pausa per trovare le parole che a volte si dimenticano, quando la saturazione dell’ossigeno nel sangue non è al 100%.

“Non si sforzi Anna, non ce n’é bisogno”

“E’ proprio come dice lei … mi è piaciuto, perché quelle cose che ha scritto le ho pensate anch’io”

“Allora continuo con Guido Speranza?”

“Continui …”

Le ultime parole che ci siamo scambiate.

Anna è una degli eroi della nostra epoca: persone sconosciute, che toccano la nostra vita; così umili, da non farsi notare. Sono loro però che, nonostante la sofferenza, riescono a valorizzare chi incontrano, incoraggiandolo nel presente, per il futuro che a loro non appartiene più.

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Seconda puntata di Guido Speranza

gennaio17

E’ uscita la seconda puntata di Guido Speranza, “La malattia: una mia parte, non tutta la mia persona” . Guido vi aspetta con i vostri commenti!

 

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Guido Speranza è il nuovo blog d’autore per la Gazzetta di Modena

gennaio16

Udite, udite, cari lettori, c’è una grande e bella novità!

Una delle categorie che in questi anni ho scritto in queste pagine è diventata un blog d’autore per la Gazzetta di Modena: Guido Speranza.

E’ proprio così, il mio personaggio di fantasia da oggi acquista una vita indipendente da “Quando la vita cambia colore” e lo potrò scrivere per la testata giornalistica della mia città. Questo mi rende molto felice, perché sono convinta che la storia di Guido Speranza possa essere utile a molti in un confronto per somiglianza e differenza. Spero proprio che lo seguirete in massa e che lascerete i vostri utili consigli, come avete fatto in questi anni.

Continuerò a scrivere anche  su Quando la vita cambia colore. Sono convinta che il virtuale possa permettere a molte persone, che per motivi diversi non accedono ad un percorso di sostegno psicologico, di poter portare avanti un personale percorso introspettivo.

Ringrazio molto la mia amica Rossana Vandelli che, con la sua abilità grafica, è riuscita a dare un volto a Guido Speranza. Appena l’ho visto ho capito che era lui, spero che lo sosterrete nel suo cammino di vita.

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Ringrazio la Gazzetta di Modena, in particolare il Direttore Enrico Grazioli e il giornalista Andrea Marini che credono nel progetto di Guido Speranza. Oggi, sulla Gazzetta di Modena, nella sezione cultura, troverete la descrizione del progetto e la prima puntata.

 

La storia di Anna

gennaio5

Riporto il commento di Anna che si riferisce al post Dal diario di mia madre“. Sono certa che la sua testimonianza sia un’utile spunto di riflessione per quei genitori che trattano la malattia come un argomento tabù. Può accadere che nell’indecisione della scelta tra il dire e il non dire si pensi che il silenzio possa fare soffrire meno un figlio. La scelta del silenzio non protegge un figlio dal dolore e non lo fortifica nel fronteggiare le fatiche della vita, fa solo accentuare il senso di solitudine e di disperazione. I figli hanno la capacità di comprendere e devono essere aiutati  a diventare persone resilienti.

Ciao Lisa, mi colpisce particolarmente l’argomento che affronti in questo post perché io “non ero preparata”.
Quando si ammalò mio fratello avevo 16 anni, non ero più una bambina ma come tale fui “tutelata”.
Lui colpito da un linfoma entrava e usciva dal reparto di ematologia, stazionava fisso nell’ambulatorio prelievi, deperiva e aveva la febbre. Quando le mie domande si fecero troppo insistenti venni messa a tacere con un “ma sì, non sta bene, ma non è niente, è solo un odkin…”. Questa risposta, data con fastidio (quello che si riserva ai bambini molto piccoli quando iniziano con la serie dei perché), doveva essere risolutiva per loro. Mi avevano detto chiaramente quale patologia avesse colpito mio fratello, ma non mi avevano dato gli strumenti necessari a capire. Mi avevano detto “un nome” e tanto mi doveva bastare.
Nessuno si aspetava che io, testarda come un mulo, me ne andassi alla Biblioteca Ariostea dove ho sfogliato testi di medicina alla ricerca inutile di questo “odkin”. Poi mi venne un dubbio: e se ci fosse un’H davanti?
Lo trovai, si chiamava Hodgkin, i sintomi combaciavano … ebbi le risposte che cercavo. In modo decisamente violento.
La parte che ancora oggi mi brucia, di questo atteggiamento, è che con il loro modo di agire i miei genitori ci allontanarono. Venivo trattata da loro come la bambina che disturba, che non deve interferire, che è meglio stia lontana. Nello stesso modo, invitabilmente, mi trattava mio fratello e io sono rimasta la “bambina che non deve disturbare” fino alla bella età di 33 anni. Tanti ne avevo io, e 38 lui, quando abbiamo costruito finalmente un rapporto, quando siamo riusciti ad incontrarci e conoscerci davvero. Credo che 17 anni di lontananza emotiva si sarebbero potuti evitare se solo l’atteggiamento, per quanto in buona fede, della nostra famiglia fosse stato differente.
Ciao, Anna

Auguri per un buon 2013!

gennaio1

Auguri a chi legge: Buon 2013!

La vita non va sempre come si desidera, ma la perseveranza può aiutare a raggiungere le stelle del cielo che si vogliono toccare. 

Ero incinta per la seconda volta; alla sedicesima settimana scoprii che il figlio che aspettavo era morto dentro di me. Non ero riuscita a proteggerlo dalla natura che aveva deciso che non potevo all’epoca essere madre per la seconda volta. Il dolore fu grande. Un’interruzione di gravidanza è un evento che non pensi possa capitare a te, per quanto si sia a conoscenza del fatto che possa accadere. Quello è stato l’unico figlio che sono riuscita a partorire, gli altri sono nati tutti con il cesareo.

Quando ad una donna accade un’esperienza del genere scopre che esiste un vastissimo mondo di bambini mai nati anche se molto desiderati.

Molte persone mi raccontarono che era capitato anche a loro, ma francamente, sapere che ad altre mamme era successo, non mi fu di conforto. Anzi, era come se le persone si aspettassero da me che me ne facessi una ragione molto rapidamente e mi dicevano:

“ … vedrai che la prossima volta andrà meglio … e poi una figlia già l’hai … meglio che non sia nato se doveva venire al mondo con qualche malformazione …”

Per qualche giorno mi sentii obbligata a non piangere e le lacrime mi rimasero sospese non trovando consenso all’uscita.

Fino a quando un giorno mia madre arrivò a casa mia trafelata, visibilmente emozionata e mi disse:

“Andiamo a sederci sul divano, ti ho portato un regalo”

Ci accomodammo. Lei tirò fuori dalla borsa, con estrema cura, esattamente come si fa per un gioiello prezioso, una Croce di San Damiano, non più alta di 10 centimetri, dove Gesù viene rappresentato ferito, ma vivente e forte e trionfante sulla morte.

Questa Croce è simbolo di sofferenza e anche di speranza.

“Passando per strada, mentre stavo andando a messa, ho visto in vetrina questa Croce e ho avuto l’ispirazione di comprartela …  e pensa che coincidenza! … oggi è il giorno dell’esaltazione della Santa Croce e il sacerdote ha spiegato proprio la simbologia di questa … dietro ho scritto la data del giorno del tuo raschiamento, quella la possiamo considerare la data in cui è morto il vostro bambino … mettila in casa dove vuoi, così anche lui ha un suo spazio  … se mai avrai degli altri figli, guardando questa Croce manterrai sempre un posto anche per lui e ti darà coraggio per le altre difficoltà che dovrai affrontare nella vita …” 

Finalmente piansi, tanto, tantissimo, fino a finire tutte le mie lacrime per poter tornare a gioire per la figlia che già avevo.

Mi spaventava l’idea di un altro figlio. Temevo che si ripetesse la stessa situazione con una nuova gravidanza, perché non esisteva una specifica causa del mio aborto naturale. E’ veramente difficile convivere con un problema di salute di cui non conosci le cause. Si vive un pervasivo senso di impotenza, incertezza e vulnerabilità.

Quando la vita cambia colore occorre mantenere con fiducia la perseveranza.

 

Dopo ho avuto altri tre figli, ma lui è sempre lì, sullo stipite della porta d’ingresso, che mi ricorda che la vita non va sempre come vorresti.

 

Buona perseveranza a tutti!

 

Errori di comunicazione

dicembre22

Gli unici errori irreparabili nella comunicazione sono quelli che non ci accorgiamo di commettere, tutti gli altri possono diventare un’occasione di crescita relazionale.

Chi si cura viene informato sugli effetti collaterali delle terapie e spera di non stare male.

Chi cura ha un’esperienza professionale precedente a quella della persona malata e conosce la possibile sofferenza causata dalle terapie.

Questi due diversi punti di vista fanno sì che si inciampi in errori di comunicazione.

 

Sono entrata nella camera di degenza in unità trapianti preoccupata per la ragazza ricoverata per il trapianto di midollo già da alcune settimane. Temevo che gli effetti collaterali della terapia l’avessero fatta stare molto male.

“Ha vomitato?”

“Per un giorno …”

“Allora è andata bene!” ho detto con entusiasmo, poi mi sono sentita interrogare dal suo sguardo. Mi sono accorta della sciocchezza che le avevo appena detto e le ho spiegato il perché della mia apparente superficialità:

“Scusi, ho appena detto una stupidaggine come se non l’avessi ascolta mentre mi diceva che era stata male … io ho sentito quello che mi ha detto, ma dal momento che ho visto molte persone stare male per più giorni per le terapie, temevo che a lei accadesse la stessa cosa … in realtà, essendo preoccupata per lei, mi sono sentita sollevata dall’idea che fosse stata male un giorno soltanto, ma per lei, ovviamente, un giorno è tanto …”

“Ecco perché gli infermieri e i medici mi chiedono stupiti se sto male! …”

“Questo accade perché abbiamo le nostre idee … le nostre rappresentazioni mentali … e capita che ci lasciamo condizionare da quelle … dovremmo sempre tenerle sotto controllo, ma a volte ci sfuggono”

“… però ho imparato a rispondere che <<sto bene per adesso>> … e prendo la giornata come viene mantenendo la speranza di non stare peggio …”

Dal diario di mia madre

novembre27

Dal diario di mia madre: 11 dicembre 1939

“Questa mattina la Signora Maestra Moretti con la sua scolaresca è venuta nella nostra aula. Una sua scolara aveva la maschera antigas. Io dapprima sono rimasta un po’ confusa, ma poi anch’io ho guardato la maschera come se, guardandola, mi dovessi abituare al tempo di guerra. La nostra maestra ci ha spiegato la protezione antiaerea, perché in caso di guerra possiamo saperci difendere. Le bombe che un nemico fa cadere sono molte e noi dobbiamo essere pronti alla difesa.”

Leggo queste parole scritte da mia madre 73 anni fa e mi risuonano analogie con i tempi moderni: le battaglie in Italia sono altre, ma i figli vanno ugualmente preparati.

Immagino i timori di mia madre bambina, dei suoi compagni di classe e l’angoscia dei loro genitori per la necessità di sensibilizzarli al peggio che doveva venire.

Poi torno nuovamente con il pensiero ad oggi e penso ai figli delle persone colpite da una malattia. Anche loro devono essere preparati a fronteggiare il male che entra nelle loro famiglie. Non si tratta di una guerra voluta dagli uomini, ma della natura che colpisce gli uomini. E’ comunque una guerra e spesso i malati ed i loro familiari usano questo termine di paragone come metafora, perché è prevedibile, ma inimmaginabile, difficile da accettare e sconvolge le relazioni umane.

Occorre creare la cultura della possibile malattia, perché le paure non rimangano dimensioni nascoste dentro gli animi e vadano ad alimentare pensieri difficili da gestire. Questo è l’obiettivo del mio blog.

Ci sono genitori che spesso decidono, come modello educativo, di nascondere le malattie, ma è impossibile riuscire in questa impresa. Le guerre non si possono tacere e la scelta del “non dire” porta con sé conseguenze fisiche e psicologiche importanti.

Diamo ai bambini, ai ragazzi e a i giovani gli strumenti per potersi aiutare: sincerità, consapevolezza e dialogo.

Queste sono le maschere antigas dei nostri tempi da insegnare ad usare nella nostra società.

Il nemico, cioè la malattia, fa cadere molte bombe e dobbiamo rendere i figli pronti alla difesa.

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