Jennifer Denise Cheslock

Quando la vita cambia colore

di Lisa Galli: un blog per i malati, per i loro familiari, per chi li cura e per quelli detti sani

Cosa ricordi di tua madre?

novembre20

Quando ho pubblicato il post Vi è capitato di piangere in questi giorni? proponendovi una pagina del mio libro, l’ho fatto per potervi raccontare di uno dei figli di quella signora che ho rivisto qualche anno dopo.

Quando l’avevo incontrato per la prima volta, faceva le elementari. L’ultima volta che l’avevo visto, il giorno della morte della madre, era alle medie. Poi nulla per diversi anni, fino a quando, con l’autorizzazione del padre, mi telefonò per chiedermi un appuntamento.

Ormai era diventato un ragazzo delle superiori molto, ma molto più alto di me.

Non sapeva cosa volesse ottenere dal nostro incontro, ma era motivato da un dolore profondo che non riusciva a definire.

Mentre mi parlava non potevo fare a meno di pensare alla sua mamma, ai nostri colloqui, al tempo che era passato, alla vita che era andata avanti nonostante la morte.

Alla fine del suo narrare gli domandai: “Cosa ricordi di tua madre?”

Un breve silenzio ci lasciò sospesi nei nostri pensieri.

“Di lei non ricordo nulla …”

In modo del tutto naturale e immediato gli offrii uno dei cioccolatini che erano sul tavolo. Poi ne iniziai a scartare un altro per me. Non era un mio comportamento abituale e mi chiesi il perché lo stessi facendo. Forse la risposta di lui mi aveva particolarmente emozionata? Poi un guizzo della memoria mi venne in aiuto per ricordarmi il vero motivo della mia azione e incominciai a parlargli così:

“Sono tanto felice di incontrarti di nuovo, di sapere cosa hai fatto in questi anni, di mangiare questo cioccolatino con te … non è che mi metta a mangiare cioccolatini con tutti e mi stupiva di avertelo proposto … mi è venuto in mente il perché ho fatto questa cosa insolita … sai, lo facevo sempre con tua madre … solo con lei … era la nostra abitudine  prima di iniziare i colloqui … ci mangiavamo un cioccolatino insieme per darci il tempo di riordinare le nostre idee … non me ne ero mai accorta, ma da quando lei è morta non lo facevo più, fino ad oggi … adesso provo a raccontarti io cosa mi ricordo di tua madre, vediamo se ti viene in mente qualcosa di lei attraverso le mie parole …”

Gliela descrissi senza rivelare il contenuto dei nostri colloqui, ma riportandogli quello che io avevo capito del suo carattere, del suo modo di vivere, del suo pensiero, del suo sorriso, della profondità del suo sguardo, della generosità del suo cuore ed alla fine gli domandai:

“Ed ora … ricordi qualcosa di lei?”

Le lacrime scendevano lungo il suo volto mentre mi rispondeva:

“Non riesco a ricordare nulla di lei, ma in tante cose che tu mi hai detto ho ritrovato me stesso … io, allora, le assomiglio …”  

Vi è capitato di piangere in questi giorni?

novembre16

I sentimenti e i pensieri dolorosi, quando vengono raccontati, aiutano la persona a riconoscere i propri stati d’animo.

Un pomeriggio un padre si precipitò a portarmi i suoi figli che già da tempo conoscevo.

mi disse che la moglie era morta quella mattina:

“Glieli lascio in studio così parla con loro, io aspetto qua fuori.”

Lo invitai a sedersi con noi, ma non volle.

Conoscevo da anni tutta la famiglia.

Chiusi la porta, guardai quei ragazzi adolescenti e mi domandai cosa potessi dire loro, per consolarli.

Chiesi di raccontarmi l’accaduto. Mentre mi parlavano non esprimevano alcuna emozione.

“Vi è capitato di piangere in questi giorni?”

Mi rispose il più grande:

“No, sapevamo da tempo che la mamma sarebbe morta e il papà ha detto che non dobbiamo piangere!”

Pensai se fosse il caso di lasciare andare le lacrime che trattenevo dal momento in cui il padre mi aveva dato la notizia, o se fosse meglio lasciare inespresso il dolore che provavo, per non angosciarli.

Piansi. Con dignità, senza disperazione, ma feci vedere il mio dolore: 

“Scusatemi ragazzi se piango, ma oggi anch’io ho perso vostra madre a cui ero affezionata. Ci si affeziona alle persone che si incontrano. Vostro padre vi ama e vuole proteggervi dal dolore della perdita, ma ci sono sofferenze che non si possono negare e fare finta che non esistano. In alcuni momenti si può piangere e penso che questo sia uno di quelli …”

Quando il padre bussò alla nostra porta ci trovò con gli occhi ancora umidi. Gli chiesi di sedersi, poi gli allungai i fazzoletti di carta che erano sul tavolino, perché anche lui potesse asciugare le lacrime che cominciavano a bagnargli il viso.

Tratto dal mio libro “Quando la vita cambia colore” edito da Mondadori nel 2009

29 maggio 2012: terremoto e relazioni umane

novembre6

La vita ti insegna molto proprio nei momenti più estremi.

Era il 29 maggio di quest’anno, il giorno del terremoto che, dalle mie parti, ha stravolto la vita di molti. Alle 19 mi trovavo in macchina con i miei figli e mia madre e stavo portando tutti in zone più tranquille a casa di mia sorella. Mi raggiunse una telefonata.

Tutti mi aspettavo ma non lui.

La voce del ragazzo che da anni sostenevo psicologicamente perché in cura nel mio centro mi disse: “Ciao Lisa, come stai?” 

“Tutto bene … scusami per oggi, ma non potevo fermarmi in ospedale, dovevo correre a prendere i miei figli a scuola, perché li hanno fatti evacuare e mio marito deve rimanere a Cavezzo ad aiutare … ti è arrivato il mio messaggio? Avevo provato a telefonarti, ma le linee erano interrotte … ” 

“Mi è arrivato, non ti preoccupare …  volevo sapere se voi e i vostri parenti di Cavezzo state tutti bene …”

“Grazie, fortunatamente sì e tu?”

“Mi sono spaventato tanto, ma ora sono lontano dal terremoto, non ce la facevo più e la dottoressa mi ha visto veramente stanco … mi ha invitato a dormire a casa sua … ora sono qua con lei e suo padre … mi ha offerto la sua casa perché possa riposare … sono giorni che la terra trema dalle mie parti … anche i miei amici stanno bene, non si sono fatti nulla … a parte che dormiranno in macchina anche stanotte … ora che so che anche voi state bene sono più tranquillo … mi fa piacere … stanotte dormirò meglio anch’io … fate buon viaggio, ci rivedremo quando tutto sarà più normale …”

Ci salutammo e io ripresi la mia strada.

La storia della dottoressa, del malato e della psicologa aveva acquistato altre sfumature e gli schemi si erano trasformati andando al di là della solita logica: un medico aveva accolto nella propria casa un suo assistito, perché trovasse tregua la sua paura; l’assistito, seppur spaventato, si era preoccupato per la sua psicologa; la psicologa, commossa, pensò che chi era giustamente concentrato sulla propria malattia le aveva mostrato finalmente anche l’altra parte di sé, quella di chi sa pensare agli altri nonostante la sua sofferenza.

Quella telefonata faceva parte della terapia.

La resilienza della signora che non voleva mangiare

ottobre18

In riferimento al post precedente “Resilienza: la forza da valorizzare dentro ognuno di noi”

Tante volte le persone dimenticano di avere già superato, in passato, momenti difficili e quando si ammalano si concentrano solo sulla patologia che devono fronteggiare. La resilienza è sempre lì, nella loro storia. Noi dobbiamo mantenere la fiducia nelle persone che incontriamo, pensando che siano capaci di andare al di là della sofferenza che vivono per aiutarle a ritrovare in se stesse la forza necessaria.

 

Una signora, ricoverata già da molti giorni, aveva smesso di mangiare e rifiutava completamente il cibo. La dottoressa mi chiese di valutare le sue condizioni prima di chiamare lo psichiatra. Entrai nella stanza, dopo aver bussato. C’era molta luce. Lei abbozzò un sorriso. Mi presentai mentre le stringevo la mano. Le domandai dei suoi giorni di ricovero. Mi rispose senza esitazione, manifestando a tratti una labilità emotiva: non riusciva sempre a trattenere le lacrime.

Tutto cambiò quando le domandai se aveva dovuto superare altri traumi precedenti alla malattia.

Inizialmente mi rispose di no. Allora precisai:

“Eventi non paragonabili alla sofferenza che lei prova in questi giorni, ma accaduti in precedenza che l’hanno fatta soffrire in modo simile, non uguale”.

Cercò nella sua memoria e si accorse che non era così lontano il tempo in cui aveva dovuto affrontare un divorzio complicato da un marito violento.

“Non avevo più ripensato a quel tempo, eppure avevo sofferto tanto, perché ero stata io a dover decidere di andarmene con i miei figli … è stata dura …”

“Come adesso?”

“Diversa”

“In cosa?”

“La malattia non l’ho scelta, all’epoca invece potevo scegliere di lasciare quell’uomo”

“Come adesso che sceglie di non mangiare?”

“Non mi va di toccare cibo”

“In passato le sembrava impossibile lasciare suo marito eppure c’è riuscita, oggi le sembra impossibile fronteggiare la malattia … a volte sembra più difficile affrontare ciò che possiamo scegliere che fronteggiare ciò che ci accade senza poter scegliere”

Rimase in silenzio fissandomi negli occhi. Si commosse nuovamente.

“Come fece allora?” le domandai.

Mi raccontò tutta quella storia di dolore.

“In quel tempo è stata veramente molto capace di tutelare lei e i suoi figli ed oggi cosa può fare?”

In quell’istante comprese dove volevo condurla col pensiero e mi raccontò quello che improvvisamente realizzò di essere in grado ancora di fare per se stessa e per i suoi figli. Quando mi alzai dalla sedia di fianco al suo letto, la salutai stringendole nuovamente la mano e le dissi che sarei tornata il giorno seguente. Ero sulla porta quando mi richiamò indietro:

“Dottoressa, per favore, può chiedere all’infermiera di riscaldarmi il pranzo?”

“Con molto piacere”

Resilienza: la forza da valorizzare dentro ognuno di noi

ottobre11

Resilienza, nel senso di Risalire sulla barca della vita anche quando vacilla per gli scossoni provocati dagli eventi.

La Resilienza di un metallo è la sua capacità di resistere ad un urto, di piegarsi ma non spezzarsi.

La Resilienza di una persona, in psicologia, è la capacità di fronteggiare gli urti della vita e di superarli fortificata dagli stessi, senza lasciarsi sopraffare.

La Resilienza non è un unico aspetto di una persona, ma l’insieme di più capacità. Tratto dal mio libro Quando la vita cambia colore, che ha dato il nome a questo Blog: “La Resilienza di ogni persona, sana o malata, è riconducibile a due sfere: quella personale e quella familiare e ambientale.

Per quanto riguarda quella personale, è collegata a sette caratteristiche personali individuali:

  • introspezione, cioè la capacità di autoanalisi, l’inclinazione a porsi domande e a darsi risposte;
  • indipendenza, cioè la capacità di mantenersi alla giusta distanza fisica ed emotiva dai problemi, senza isolarsi,continuando a vivere nel proprio contesto familiare e ambientale;
  • interazione, cioè la capacità di creare e mantenere relazioni intime e soddisfacenti con le altre persone;
  • iniziativa, cioè la capacità di capire i propri problemi, in modo da affrontarli e controllarli;
  • creatività, cioè la capacità di partire dal disordine che porta l’evento traumatizzante e riportare l’ordine;
  • umorismo, cioè la capacità di sdrammatizzare;
  • etica, cioè la capacità di interiorizzare i valori condivisi di una società di appartenenza, in una determinata epoca.”

Ma a chi serve sapere di essere persone resilienti?

A tutti, soprattutto quando si pensa di non farcela, ma è altrettanto importante essere convinti che anche gli altri siano persone resilienti.

La Resilienza è un concetto utile a chi deve fare fronte alle difficoltà che incontra, ma lo è altrettanto per coloro che devono aiutare gli altri ad esprimere le proprie risorse: sia al medico che all’insegnate, all’infermiere, allo psicologo, all’educatore, ai genitori, ai figli, ai nonni … a tutti, proprio tutti.

Se si pensa che chi si ha di fronte possa riuscire a superare, grazie alle proprie capacità, le condizioni avverse che gli accadono, allora si sarà più pronti a valorizzare i suoi punti di forza all’interno di qualsiasi comunicazione.

Se ascoltando una storia ci si affeziona troppo alla storia stessa, cioè al punto di vista di chi ce la racconta, allora si rischia di perdere la possibilità di vedere quella storia da angolazioni diverse.

Non bisogna mai affezionarsi troppo ad una storia per come ci viene raccontata, perché la stessa appartiene non ad unici momenti, ma a percorsi di vita molto più complessi.

Chiunque creda che chi ha di fronte è qualcuno capace di risollevarsi dalla drammaticità della propria vicenda, sta aiutando già la persona stessa a risollevarsi, a divenire resiliente per quel determinato trauma. E’ ovvio che occorra, in ogni caso, mantenersi aderenti alla realtà, non si può nemmeno sovraccaricare la persona che si ha di fronte dell’arduo compito di dimostrare di essere resiliente quando non ha l’autostima necessaria a sostenerla. Lo sviluppo della resilienza è un percorso che attraversa il tempo e che necessita di consolidamento.

L’idea che l’altro sia una persona capace di affrontare la vita porta al successo delle relazioni umane; l’idea che la persona malata ed il suo familiare possano fronteggiare la malattia diventa così uno strumento di lavoro da utilizzare da parte di chi cura.

“… aggiustando le mie cose …”

settembre25

Le persone hanno la possibilità di trasformare le proprie idee.

 

Era rimasto ricoverato in ospedale, per diversi giorni, un signore tanto anziano quanto lucido.

Mi colpì per la freschezza dei suoi ragionamenti e per la capacità di non perdere il ruolo paterno durante l’ospedalizzazione:

fisicamente, si lasciava accudire dai suoi familiari, psicologicamente, era paternamente accudente.

Essendo lento, ma autosufficiente, non permetteva a nessuno dei suoi cari di rimanere a dormire di fianco al suo letto:

“Finché sono in grado di alzarmi da solo … faccio un po’ di fatica, ma ci riesco … non li voglio qua … e se poi si ammalano loro perché devono sacrificarsi per me? … no, no, no, glielo dico io che andiamo bene così, di notte ognuno a casa sua …”

“Durante il giorno come passa il suo tempo?” gli domandai

“Aggiustando le mie cose …” rispose “… non mi ero mai accorto di quante cose dovessi dire ai miei figli … a casa non c’è mai il tempo, ma qua dentro sono io con loro ad aspettare che la giornata passi, allora ho domandato a loro diverse cose … sa, un figlio può pensare che un genitore a volte non sia stato corretto o abbia fatto qualcosa di sbagliato nella vita … io invece non ho fatto mai nulla di male, non ho mai tradito loro madre e l’ho voluto dire a loro e ci stiamo dicendo tante altre cose … non l’abbiamo mai fatto … mi serve stare qua dentro, meno male che mi hanno ricoverato e se mi tengono ancora un po’ qua, faccio in tempo a dirne altre …”


Il dolore che provoca disagio …

settembre24

Come anticipato nel post “Parlami, ti ascolto in silenzio” in diversi mi hanno scritto in riferimento a quanto raccontato in “Ha attraversato la strada per non salutarmi”.

Ringrazio Monica per la sua mail e per l’autorizzazione a pubblicarla.

E’ importante conoscere il pensiero e lo stato d’animo sia del malato che del familiare. Monica, con la sua testimonianza, mi permette di sottolineare con maggior forza il ruolo di quest’ultimo.

 

Ti scrivo in merito a quanto pubblicato sul tuo blog, cioè alle persone che fanno finta di non vederti per non salutare.

Capisco … da non malati spesso si fanno figuracce, la cosa migliore è comportarsi in maniera naturale, essere partecipi del dolore altrui senza strafare con gli “addolcimenti”, si rischia di cadere nel patetico!

Non hai menzionato però un’altra categoria che spesso ha difficoltà a relazionarsi con i non-malati

I famigliari dei malati o chi ha subito un grave lutto. Io mi sono sentita emarginata, e non esagero, la gente aveva paura a parlare con me, mi sentivo esclusa, e non lo sono stata, esclusa. Poi ci sono le uscite poco felici. Me ne ricordo ancora. Quasi 19 anni fa, quando è morto mio marito, una mia collega, di 28-29 anni, che era da un po’ che non vedevo, incontrandomi in parcheggio mi ha chiesto come stavo. Io ho risposto “così così”, stando sul vago, non era ne’ il luogo ne’ la persona adatta con la quale entrare in dettagli e confidenze. La sua risposta è stata: “Ognuno hai i suoi problemi!”

Ma che problemi aveva lei se non pensare a quale smalto mettere da abbinare al vestito nuovo ???!!! 

Io che a 28 anni mi ritrovavo senza un marito e con un figlio di 3 anni da crescere! Questa cosa mi ha fatto arrabbiare parecchio e lo fa ancora!!! 

Ma la gente prima di parlare dovrebbe pensare o ancora meglio non dire nulla. 

IL SILENZIO VALE PIU’ DI MILLE PAROLE!

Questa, è successa di recente: un’amica della Sabrina con la quale eravamo a cena mi ha chiesto se ero separata, io ho detto “no, vedova”. Lei si è subito scusata che non lo sapeva … ma cosa c’è da scusarsi? Non lo sapevi non è mica una colpa. Mi rendo conto che se parlo sinceramente della mia situazione metto in imbarazzo gli altri, non sanno più cosa dire … allora sto sul vago, do delle risposte non-risposte! 

Ma perché per evitare imbarazzi alla gente non posso essere sincera? 

Perché il dolore altrui mette tanta paura?

Mi sono sentita in imbarazzo anche io nei confronti delle persone che stavano soffrendo, ma mi sono limitata ad una stretta di mano o ad un abbraccio. Le nostre parole in certi momenti sono superflue, sanno di frasi fatte, di bigliettini dei Baci Perugina. Poi sta alla sensibilità delle persone, capire chi hai di fronte, se ha la confidenza giusta e la voglia per sfogarsi e parlare

… ma questo è ancora più complicato.

Monica

 

Parlami, ti ascolto in silenzio …

settembre21

Il post “Ha attraversato la strada per non salutarmi …” ha suscitato diverse osservazioni da parte vostra. Tutte molto interessanti, alcune pubblicate nei commenti, altre mi sono arrivate via mail. Oggi pubblico quella di Sara Crimi che ha scritto un commento e non vorrei che qualcuno di voi l’avesse perso. Ci sono almeno tre motivi per la mia scelta:

  • racconta con gli occhi, il cuore e la mente di una donna un’esperienza che appartiene all’adolescente che è stata;
  • la sua narrazione è dal punto di vista dei non-malati;
  • evidenzia un elemento importantissimo: occorre riconoscere sempre il dolore dell’altro ascoltandolo e capita che non sia necessario esprimere sempre le proprie idee.

Grazie a Sara Crimi per la disponibilità a partecipare al mio blog con la sua storia.

 

Tanti anni fa un’amica si ammalò gravemente di un tumore che se la portò via in meno di due anni. Eravamo giovanissime, 13 anni appena, e di certo non disponevamo degli strumenti necessari per parlarci. Quando andavo a trovarla, cercavo di “distrarla”, le raccontavo di me, le parlavo come se niente fosse. E lei, per quel che poteva, ascoltava e rispondeva a tono. Il tumore aveva fatto di lei un’adulta e, oggi, capisco che mi ascoltava con indulgenza, perché aveva capito cose che erano fuori dalla mia portata di allora. Negli anni ho rifatto questa esperienza, ho perso altre amiche a causa di malattie tanto gravi quanto fulminanti, ma, sia perché ero un po’ più grande sia perché quella prima esperienza mi aveva insegnato tanto, ho smesso di cercare le parole di circostanza. Ho imparato a dire “non so cosa dire, sono devastata e senza parole”. Lo faccio anche ai funerali. Davanti a certe tragedie ci sentiamo spesso in dovere di commentare o di dire qualcosa di intelligente, di rado ci riusciamo. Meglio ammettere di essere senza parole, perché se a un’amica muore un figlio non c’è niente da dire se non riconoscere, con profondo rispetto, il suo dolore. Se a una tua amica di vent’anni viene diagnosticato un tumore incurabile, non c’è da dire “magari trovano una cura”. È un po’ come invitare un malato alle Maldive: la mancanza di rispetto, a mio avviso, non sta tanto nel proporre una cosa fuori dalla portata della persona, quanto nel non “vederla” per ciò che è in quel momento, nel farla sentire trasparente. Occorre imparare a rendere onore alle persone per ciò che sono, anche quando mettono in difficoltà il nostro senso del pudore davanti alle malattie.

Sara Crimi

Un passo alla volta, un giorno alla volta

settembre17

Ringrazio Francesca per quanto ha scritto e per la sua disponibilità a pubblicare la sua esperienza.

E’ interessante leggere e ragionare sulle sue parole sia per chi vive nel mondo dei malati che per chi vive nel mondo dei non-malati. Ci sono tante frasi che dicono i non-malati che possono ferire più del dolore fisico che certe malattie fanno provare. Se ne avete voglia scrivetemele a lisa@lisagalli.it in modo da formularne diversi esempi … magari i non-malati li leggono e riescono a riflettere meglio su quanto dicono … inviatemi non solo quelle che vi hanno arrecato tristezza, ma anche quelle che vi hanno fatto sorridere e pensare: “… ma va a …”

 

Nessuno vorrebbe conoscere la malattia eppure qualcuno è costretto. 

Arriva il giorno in cui all’improvviso nolente o volente ti ci trovi in mezzo, confuso, con mille emozioni, sensazioni, domande, dubbi e paure. 

Ero convinta di aver accettato la mia nuova situazione, le mie malattie: 31 anni, diagnosi di patologie autoimmuni sistemiche associate causa di numerosi e molteplici problemi agli occhi, al sistema muscolo-scheletrico, alla tiroide, ai reni, all’apparato tegumentario e al sistema linfatico, a cui, di recente, si sono aggiunti quelli oncologici, attualmente sotto controllo.

Pensavo di essere stata in grado di affrontare tutto, solo ora, dopo quasi un anno dalla diagnosi che ha subito molteplici evoluzioni, mi rendo conto che forse una parte di me combatte ancora, non una lotta alla vittoria, bensì battaglie contro quanto mi è successo.

In questi mesi di convivenza forzata ho alternato momenti positivi in cui dominavo la situazione e le emozioni, altri negativi, nelle quali ero succube, quasi inerme. Ho cercato di accettarmi così diversa, esteriormente ed interiormente, a volte mi guardo, basita, mi riconosco a stento, faccio fatica a vedermi trasformata nel corpo e nell’anima. Non è solo una questione fisica, non so spiegare cosa si prova nell’osservare un corpo che non ti appartiene più, nel convivere con una mente che suggerisce 100 ad un fisico che a mala pena risponde a 10. 

Provo a raccontare questa mia inquietudine a chi mi è accanto e dovrebbe viverla con me, mi accorgo però che nonostante sembrino attenti, i loro occhi volano altrove e non capisco se in questo distrarsi c’è la paura, il timore o semplicemente la stanchezza di sentirsi dire cose che sono pesanti anche solo ad essere pronunciate. Nessuna posizione è semplice in queste circostanze, è dura essere vicino e accanto a chi soffre, vederlo penare, ma lo è altrettanto portare su di sé la malattia. 

Ho avuto la sfortuna, o forse dovrei dire fortuna, perché questo mi ha permesso di vivere entrambe le posizioni, di essere il sostegno per i malati ed ora “paziente” per così dire. Tanta adesso è la rabbia, un senso di malessere generale che tento di nascondere mi pervade. Tutto mi dà ai nervi, ogni cosa mi infastidisce, mi spazientisce, vorrei solo urlare a tutti il mio dolore che è tanto fisico quanto mentale. Difficile discernere la rabbia dal resto, perché questa invade la mia mente, il mio cuore ed inevitabilmente le mie parole. Ci sono delle frasi che mi sono state rivolte e che continuano a rimbombarmi in testa come una canzone che non riesci a non cantare, come un pensiero dal quale non puoi distogliere l’attenzione. Con la ragione so, spero, che le stesse siano state buttate là, senza cattiveria, senza nemmeno rendersene conto, con il cuore però mi risulta arduo accettarle, anche solo pensare che possano essere vere, questo mi ha scossa svegliandomi in un certo senso e mi ha fatto capire che forse non ho accettato completamente la malattia. Ho dovuto ammettere che sto disperdendo energie nella battaglia sbagliata, forze che potrei devolvere ad altra causa: combattere la malattia perché non acconsento che sia capitata a me invece di accoglierla e attaccarla per vincere o per lo meno sopravvivere. Non esistono mai frasi giuste o sbagliate da dire ma ci sono parole che per rispetto non andrebbero dette. Non ho la presunzione di credere di essere completamente nel giusto né la prosopopea della convinzione che avrei fatto diversamente, so che questo mio stato mi fa relazionare in maniera errata, però queste parole dette o meno senza ragione mi hanno causato tantissima sofferenza, mi hanno ferita più delle fitte lancinanti che mi impediscono di aprire una bottiglia d’acqua, che mi rendono difficile tagliare una pizza, della spossatezza che mi complica il vestirmi da sola ed il gestire la mia famiglia:  “non pensare di avere l’esclusiva, la gravità assoluta” … “devi andare da uno psicologo perché è appurato che queste malattie sono collegate alla mente, c’è una teoria che dimostra siano scatenate dal cervello” … “non lo spremere quell’uomo, perché si stanca”…

Faccio tutto quello che fa una donna sana di 31 anni con famiglia, ci sono cose che vanno oltre le mie forze, inevitabilmente e per le quali non ho colpa, ma la provo;  e ancora “guarda tua madre, non è una donna, sembra un uomo con quei capelli” …“non ci si muore, basta ci sia rimedio”… vivo con la febbre, con malattie croniche e degenerative, le mie giornate sono organizzate in relazione alle medicine e ai sintomatici che devo assumere per avere sollievo; “non devi dire che sei malata” …  credo invece che narrare la mia esperienza possa essere d’aiuto ad altri. E’ difficile accettare e convivere con una malattia che ti cambia il fisico e la quotidianità, che ti lascia piena di paure e di domande, nel sentire le vostre storie  mi sono convinta che per quanto fatta di medicine, esami, timori  e visite, la mia resti ancora una vita, questo mi muove per quanto possibile a viverla al meglio. Leggervi mi aiuta a trovare la forza che a volte mi manca per metabolizzare, perché siete l’esempio di come sia possibile fronteggiare certe cose. A volte mi trovo ad invidiare coloro i quali piangono per quelle che per me ora sono piccolezze, provo rabbia quando le stesse persone minimizzano con superficialità la mia sofferenza. Cosa non si dovrebbe dire a chi è malato? Non lo so fondamentalmente, forse pensieri, parole e gesti fatti non di compassione, né pietà, né che ci facciano sentire diversi perché già ci vediamo tali, ma comprensione, accettazione, aiuto e rassicurazione. Non serve fingere che il male non ci sia e nemmeno piangerlo ogni giorno. Complesso, ne sono consapevole, ma cosa non è complicato nella vita di qualcuno che affronta ogni giorno tutto questo? Un passo alla volta, un giorno per volta.

Francesca

Salvatore Iaconesi: la Cura open source

settembre12

Salvatore Iaconesi è un esperto di tecnologia che è passato dal mondo dei non-malati a quello dei malati.

La particolarità della sua storia va oltre all’azione che ha compiuto: ha deciso di usare il web per curarsi, o meglio, per trovare La Cura.

Ha postato un video e creato un sito ad hoc dove tutti possano inviare le proprie proposte di cura, non solo mediche ma anche psicologiche, infermieristiche, spirituali, artistiche o altro.

A differenza di quanti, conoscendo la propria diagnosi, si tuffano nello spazio virtuale per trovare spiegazioni che li possano aiutare a comprendere la loro condizione, Salvatore ha fatto il processo inverso. Ha messo tutti i suoi dati in rete, compresi di risonanze e TAC, e poi ha chiesto ai frequentatori del web di trovare le possibili soluzioni al problema, ognuno dal proprio punto di vista. In sintesi: il web diventa spazio di soluzione e di ricerca e non solo di solitaria navigazione alla ricerca di qualcosa di utile per sé.

Tutte le persone che si ammalano ed i loro familiari hanno, almeno una volta, navigato in internet cercando di interpretare quel che leggono per adattarlo alla propria situazione. In questo caso tutto cambia: la persona malata inserisce i propri dati e gli altri, gli “esperti”, propongono la loro CURA.

Nella sua scelta terapeutica, perché è di questo che si tratta, Salvatore ha optato per la condivisione della sua storia, o meglio della sua persona, mostrando tutto se stesso, dentro e fuori.

In tanti hanno raccontato e raccontano le loro storie di malattia e di cura, ma mai nessuno si era spinto così avanti chiedendo un aiuto all’esterno. Di solito chi racconta fa emergere il proprio punto di vista e narra di come ha vissuto o vive il suo percorso.

Salvatore non fa questo, fa molto di più, costruisce uno spazio virtuale, La Cura, dove ogni professionista del mondo della malattia possa raccontare la propria esperienza professionale per proporgliela.

Salvatore fa cambiare il punto di osservazione del lettore che da passivo deve diventare un attivo “consulente” e va così a  sottolineare l’importanza di un modello di cura globale che rispetti, nell’essere umano, non solo la parte prettamente medica e scientifica, ma anche quella psicologica, spirituale, sociale, artistica e creativa.

Come a dire che l’uomo è fatto di tante parti e non se ne può privilegiare una a scapito delle altre.

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