Jennifer Denise Cheslock

Quando la vita cambia colore

di Lisa Galli: un blog per i malati, per i loro familiari, per chi li cura e per quelli detti sani

Il mondo dei sani non esiste …

Settembre11

Dopo il mio ultimo post, “Ha attraversato la strada per non salutarmi …”, mi è chiara una cosa:

il mondo dei sani non esiste, esiste solo quello dei non-malati!

In diversi mi hanno scritto, mi hanno parlato  e riferito le loro riflessioni ed alla fine sono arrivata alla mia conclusione.

 

Parallelo al mondo dei malati e dei loro familiari esiste quello dei non-malati.

Lo chiamo in questo modo perché il globo terrestre è abitato da futuri frequentatori d’ospedali e sarebbe bene che tutti imparassero a gestire la malattia, quantomeno a ragionarci sopra.

Non ci sono persone che non hanno conosciuto, frequentato, parlato con una persona malata almeno una volta nella loro vita.

E se anche ci fosse una persona che non si è mai affacciata al mondo della malattia risulterebbe essere l’eccezione, non la regola.

E’ questione di statistica.

 

Allora eccomi di nuovo a parlare ai malati dei non malati e viceversa per fare risaltare alcune somiglianze di pensiero.

 

I malati sono una categoria che si suddivide in sotto-categorie in base alla diagnosi.

A volte sembra che ogni diagnosi faccia gruppo a sé ed allora, rischiando un accorpamento quasi classista, ci si sente compresi solo da chi ha storie di malattia simili alla propria e, di conseguenza, distanti dai malati con altre problematiche e                            distanti dai non-malati.

 

La sotto-categoria della diagnosi si suddivide in un’altra sotto-categoria composta da chi guarisce, da chi ce la fa così-così e da chi non si salva.

A volte le persone malate mi dicono che “chi si salva non sempre capisce i bisogni di chi non si salva” o di chi sta così-così.

 

Chi sta così-così è colui che è sospeso tra chi ce la fa e chi no.

A volte, per chi sta così-così è troppo difficile relazionarsi con chi ce l’ha fatta, perché “ogni volta che lo vedo non mi sembra di avere fatto progressi, ma solo un passo avanti e due indietro”.

A volte, per chi sta così-così è troppo doloroso relazionarsi con chi non ce la farà, perché “mi chiedo, farò la sua fine?”

 

Il mondo dei malati è complesso come quello dei non-malati ed occorre tanta comprensione reciproca.

Quando un non malato entra nel mondo della malattia, perché diventa malato, scopre che la realtà è un’altra e ci rimane male e si domanda:

“Ma perché qualcuno non me l’ha spiegata meglio prima questa cosa qua …?”

Poi sente la fatica della sua storia di malattia e di cura e vedendo l’amico/conoscente attraversare la strada per non salutarlo, si dice:

“Lascio perdere, perché lui non può capire, non vive quello che sto passando io … gliela spiego un’altra volta, gliela spiego

… poi …”

Ma i malati si ricordano quando ragionavano da non-malati?

Ha attraversato la strada per non salutarmi…

Settembre7

Desidero spezzare una lancia in favore di quanti stanno bene e vorrebbero dire cose intelligenti a chi sta male: occorre che chi ha problemi di salute abbia la pazienza di spiegare ai sani come parlare e come comportarsi.

“Ha attraversato la strada per non salutarmi … da quando sono malato mi capita spesso che chi credevo essermi amico abbia incominciato a trattarmi diversamente ….”

E’ vero: i sani molte volte sono maldestri; in tanti me lo raccontano o me lo scrivono. Dicono frasi inopportune “in Africa stanno peggio”, girano lo sguardo “non riesce più a guardarmi in faccia” e “si lamentano del brodo grasso”, come direbbe mia nonna.

Quando si parla con una persona malata o con un suo familiare è consigliabile, nell’uso delle parole e dei gesti, un livello d’attenzione superiore alla media. Le parole non vanno buttate al vento, ma infilate una ad una come perle di una collana, possibilmente accostando i colori più adeguati.

I sani, a volte fanno arrabbiare i malati: “E’ mai possibile non capire che se uno sta male non può fare certe cose ed è terribile sentirsi dire <<Tu vieni alle Maldive con noi?>>”

Ripeto: è vero, i malati ed i loro familiari hanno ragione a rimanerci male.

E poi? Cosa importa se hanno ragione, ma le cose non cambiano? Ma possono cambiare? Io dico di sì.

E’ ora che i malati spieghino ai sani come comportarsi, che diano loro delle linee guida.

Ci vuole molta pazienza, come quando qualcuno deve insegnare allo straniero le regole del proprio paese, l’altro forse non vorrebbe attraversare quella terra sconosciuta, ma è obbligato a conoscerla.

A volte penso che sia più semplice aggregare persone con uno stesso problema, come può essere un tumore o altro, piuttosto che motivarle a spiegare agli altri come devono comportarsi con loro.

Non si dovrebbe più lasciare una persona attraversare la strada senza averla salutata e la scena cambierebbe:

“Mario non mi hai visto? Pensa che sciocco, credevo che avessi cambiato strada per non salutarmi, allora nel dubbio ti ho chiamato.” 

Un racconto per non dimenticare un incontro

Settembre3

Ringrazio Egle per questo suo racconto.

Ci sono incontri che lasciano insegnamenti preziosi e si narrano perché non vadano persi … 

 

10 dicembre

Era un tiepido pomeriggio di inizio inverno, era il 10 dicembre.

Nell’aria si respirava già l’allegra atmosfera del Natale e il sole brillava tiepido illuminando le cime.

Io, estranea a quella bella giornata, mi accingevo ad entrare in una nuova casa per conoscere una nuova persona con cui avrei condiviso un breve, ultimo, percorso …

Anche quel giorno, come molte altre volte, mi interrogavo fra me e me sulla necessità della mia presenza in quel luogo e il perché della mia scelta di essere lì …

Come sempre entrai in punta di piedi, ostentando grande sicurezza ma con il cuore gonfio di interrogativi e di paure.

Nella stanza si respirava grande sofferenza e dolore ma, stranamente, anche grande serenità.

Mi avvicinai al letto e vidi due occhi azzurri che mi fissavano e un volto rilassato che mi diceva: 

“Che begli occhi azzurri che ha …”

Io di rimando risposi:

“Sono belli perché si specchiano nei suoi che sono altrettanto azzurri “

Cominciò così la nostra conoscenza fatta di discorsi sul tempo, sulla neve, sulla vita, sul dolore e sulla sofferenza … parlammo di tutto e io, che ho imparato con il passare degli anni, che con le persone alla fine della vita non si fanno mai parole inutili, ascoltavo tutto con estrema attenzione: il tempo per conoscersi è poco e bisogna sfruttarlo bene!

Alla fine della mia visita strinsi forte la mano al mio interlocutore e lui mi disse:

“Oggi è Natale!”

Pensai che forse la malattia o forse i farmaci, lo avevano confuso e allora gli feci  notare che eravamo sì a dicembre, ma Natale era dopo 15 giorni. 

Lui mi guardò e mi disse: 

“Oggi ci siamo conosciuti, oggi abbiamo parlato, oggi ho ricevuto un grande dono perciò, per me, oggi è Natale”

Immediatamente ho capito … mi voltai e cercai di ricacciare indietro le lacrime che mi pungevano gli occhi; capii immediatamente che la vita è un dono e a volte una piccola cosa illumina di significato una giornata qualunque; capii che non può esserci gioia se non si conosce anche il dolore … capii che cosa ci facevo io lì, quel giorno, il 10 dicembre … forse Natale …

Egle

Voglio imparare a credere davvero che tutto sia possibile …

Agosto31

Ringrazio Tanya per avermi dato l’autorizzazione a pubblicare parte del messaggio che mi ha inviato in posta privata. Non sono parole scritte appositamente per questo blog. Se le leggerete attentamente, però, potrete cogliere la maturazione di un pensiero che si sta fortificando all’interno di un percorso di cura. Nessuno può sapere con certezza come affronterà una malattia. Saper cogliere aspetti semplici ma profondi delle relazioni umane aiuta a sviluppare la propria resilienza, cioè la capacità che hanno le persone di fare fronte ai traumi della vita. Le parole di Tanya dimostrano proprio questo.

 

E’ ancora difficile alle volte non pensare al peggio, ma è un allenamento a cui voglio allenarmi. Voglio imparare a crederci davvero che tutto sia possibile.

Sono successe due cose che hanno fatto scattare in me questa nuova consapevolezza; scusi se le rubo ancora qualche minuto.
Una mia amica ha deciso, insieme al marito e alle sue colleghe di iscriversi al registro dei donatori ADMO. Probabilmente faranno lo stesso alcune mie colleghe. Nessuno di loro sapeva che sia l’iscrizione al registro che la donazione non sono pratiche invasive. Così mi hanno detto “se non possiamo aiutare te, magari riusciremo ad aiutare qualcun altro”.

Mi si è riempito il cuore.


L’altra cosa è successa ieri sera: M è arrivato portandomi dei dolcetti dalla Puglia che mi mandava una mia amica appena rientrata dalle ferie. Appena è andato via sono uscita per offrirne qualcuno agli infermieri di turno della notte. Erano in una stanza da un altro paziente, prima che rientrassi nella mia camera è uscita in fretta una signora sulla sessantina (magari aveva anche meno anni e la malattia la faceva sembrare più vecchia) che li cercava nervosissima, io mi sono girata e le ho detto: “ne vuole uno?”, beh, lei mi ha fatto un sorriso enorme e poi si è tuffata sui biscotti come un bambino con il suo lecca lecca “grazie grazie grazie, muoio dalla voglia di mangiare qualcosa del genere” e si è gustata tre biscotti. 
Che dire dottoressa? Fino a poco tempo fa non avrei mai immaginato che un’immagine del genere potesse farmi stare così bene!

Tanya

“Ma perché mi sono ammalato proprio ora che potevo godermela?”

Agosto22

Ieri parlavo con un ematologo di una frase che spesso ci sentiamo dire:

“Ma perché mi sono ammalato proprio ora che potevo godermela?”

La variante del familiare è:

“Ma perché si è ammalato proprio ora che potevamo godercela?”

Questa è una domanda tipica di chi è appena arrivato alla pensione.

 

La domanda da farsi sarebbe un’altra.

Esiste un’età in cui è più lecito ammalarsi?

Se ci si ammala da bambini si dice: “Ma perché proprio ora con la vita davanti?”

Se ci si ammala da adolescenti: “Ma perché proprio ora che doveva costruirsi il suo futuro?”

Se ci si ammala da giovani: “Ma perché proprio ora che doveva formare la sua famiglia?”

Se ci si ammala da adulti: “ Ma perché proprio ora con i figli piccoli?”
La variante per chi non ha figli: “Ma perché proprio ora che cercava dei figli?”

E così via fino ad arrivare all’età del pensionamento.

Sono un po’ confusa. Qual è l’età giusta per ammalarsi?

Non esiste, perché la malattia fa parte delle molteplici possibilità della vita e non segue una logica di giustizia.

Ha ragione il poeta: “del doman non c’è certezza …”

Ed allora dimostriamo a chi abbiamo accanto che questa vita è bene godersela finché c’è, nel rispetto del prossimo, in ogni fase del proprio ciclo di vita.

Sembra facile, ma non lo è e bisogna impegnarsi molto per riuscirci.

Buona vita a tutti!

Solo … nel mio corpo immobile

Agosto11

Pubblico quanto ricevuto da Alfonso De Prisco.

Leggetelo con molta attenzione. La sua descrizione degli stati d’animo e delle scelte comunicative dei diversi protagonisti/professionisti di questa storia di malattia  (malato, familiare ed operatori del settore),  suggerisce un profondo ed utile spunto di riflessione.

La malattia colpisce una persona nel corpo e l’intero Sistema Familiare, di cui quel corpo  fa parte, nell’anima.

Grazie Alfonso!

 

Aprii gli occhi … ero ancora lì: la stanza bianca del reparto, il bagno, la sedia, il tavolo … Oggetti che potevo scorgere, ma che non “frequentavo” da diverse settimane inchiodato com’ero al letto. La mia brutta polmonite era stata finalmente domata con ore quotidiane di C-PAP, una macchina che attraverso una maschera calcata sul viso spinge aria nei polmoni e ti obbliga a soffiare forte per svuotarli …

Girai lo sguardo a sinistra, verso le finestre. I disegni delle mie figlie, fissati sui vetri con lo scotch, davano un po’ di colore alla stanza e mi spronavano a non mollare.

Dietro, la giornata invernale. Era febbraio e il cielo era grigio ma era possibile che migliorasse.

Riportai l’attenzione sulla parete frontale. La telecamera di sorveglianza mi controllava con il suo occhio rotondo e nero e, accanto, il crocifisso di legno.

Sentii uno sbadiglio giungermi alla bocca, ma non riuscii ad aprirla … sbadigliai come si fa a teatro per non farsi notare … cercai di girare la testa … nessun movimento.

Il cuore prese a galoppare. Cominciai a farmi domande: “E’ questo il coma? Sono paralizzato? Resterò sempre così?”

Provai a muovere una mano. Solo le dita accennavano minuscoli tremori. Non provavo alcun dolore.

Ma ero solo … nel mio corpo immobile!

 

Più tardi entrò l’infermiera per i controlli: “Ehilà, come andiamo oggi?”.

Con uno sforzo enorme riuscii a socchiudere la bocca, ma non uscì una parola. 

Chiusi gli occhi con rassegnazione e sentii una lacrima calda solcarmi una guancia.

L’infermiera capì e mi disse che era tutto a posto e che presto sarei stato meglio.

 

Non riuscivo a credere di stare in quelle condizioni dopo tutto quello che avevo già passato …

 

Vennero a trovarmi i miei genitori, come tutti gli altri giorni.

Provai a dire a mia madre di non preoccuparsi … mi uscì un “… n …”. La vidi sforzarsi di tenere un contegno mentre la disperazione prendeva il sopravvento. Mi chiese se volevo restare solo. Lentamente abbassai le palpebre … “Sì”…

Trascorsi così, come un tronco abbattuto, diverse ore di quella folle giornata; tornando più volte con lo sguardo su quel cielo immobile, sui disegni muti, la telecamera e ancora sul crocifisso. Pregavo … imploravo che accadesse qualcosa …

 

 … entrò il Professor Narni.

Dopo una breve visita, con la sua voce calma e ferma mi disse: “Le cure che sta facendo sono molto pesanti: la malattia è grave. La medicina può fare molto ma non tutto. Il resto ce lo deve mettere lei. Prenda un obiettivo possibile e si sforzi di raggiungerlo. Anche solo … arrivare a sera. E poi a domani…”

Io ero a secco: anche scavando dentro, nel più profondo, non sapevo più dove trovare le forze per reagire.

 

Quando il professore mi salutò entrò mia moglie. Avvicinò la sedia e si sedette. Senza dire una parola mi prese una mano, la strinse molto forte e i suoi occhi, dietro la mascherina, sorrisero.

Sentivo una grande calma spandersi dentro e nuove forze passare dalla sua mano alla mia …

Alfonso De Prisco

Quel “di più” che è strumento professionale ed aiuta la relazione

Agosto6

Pubblico quanto segue così come mi è stato inviato su facebook. E’ stato scritto da un’infermiera che lavora nel mio stesso centro. Rispecchia l’emozione di un pensiero, di un’azione, di un lavoro svolto con passione. Penso che si possa ben ricollegare al mio post precedente “L’indefinibile confine tra chi dà e chi riceve”. Ogni incontro professionale è un’occasione da non perdere.

Grazie Maya e buon lavoro!

“Dovevo scrivertelo! magari lo bloggy … ha dato conforto persino a me … e non può che dare conforto … oggi una bella signora è venuta a fare esami, aveva appena ricevuto brutte notizie, e si capiva perfino dalla lentezza dei suoi movimenti quanto fosse dura per lei, volevo farla sentire meno sola e, prima degli esami, prima di tutto, le ho dato importanza, abbiamo sorriso insieme … poi abbiamo fatto quel che dovevamo e prima di andar via mi ha ringraziato per il “di più”, così lo ha definito e mi ha detto “ok, vediamola così, certa gente finisce sotto un treno, io sono stata colpita di striscio”!  Magnifica! ciao Lisa bacio!”

L’indefinibile confine tra chi dà e chi riceve

Agosto2

Un SMS trasmette un messaggio, sottolinea la natura di una relazione e ti fa sentire pensato.

Ho ricevuto questo SMS dalla ragazza di cui ho scritto nell’ultimo post:

“Quando avrai una giornata no … e anche tu ne hai! … pensa che per me non potresti fare di meglio! Buona serata, buone ferie e alla prima birra che ti berrai … pensami ma poi fai dell’altro … ti prego!!!!”

E’ ovvio che per me questo SMS ha dei significati legati ai contenuti dei nostri colloqui, ma vorrei evidenziarne la dimensione terapeutica.

Quando l’ho letto ho pensato a Maria, la maestra di mio figlio. Qualche settimana fa ho pubblicato la poesia di Bruno Tognolini, Filastrocca delle maestre, che Maria ha regalato ai suoi alunni l’ultimo giorno di scuola, a conclusione del loro percorso insieme.

La filastrocca descrive la relazione professionale che si crea tra insegnante ed allievo: l’alunno impara dalla maestra e la maestra dall’alunno nella dimensione reciproca del dare e del ricevere.

Allora, tornando al mio SMS, volevo dirvi che ho sorriso, perché mi sono domandata quale possa essere il confine della terapia. In psicologia, la terapia è condivisione di emozioni di chi partecipa ad un colloquio partendo dai contenuti portati dalla persona che si rivolge al terapeuta e poi è molto di più.

E’ sapere che nella terapia, come in ogni altro mestiere, non è definibile il confine tra chi dà e chi riceve, ma esiste un continuum lungo il quale cammina la relazione umana.

Grazie a chi mi ha mandato questo messaggio, a chi laika i  miei post e li condivide, a chi mi scrive che il mio blog è terapia a domicilio, a tutti coloro che con un sorriso mi incoraggiano nel mio lavoro … pensando a loro berrò la mia birra e poi farò dell’altro!

Valle d’Aosta: l’occasione da vivere

Luglio26

Durante i nostri colloqui, la ragazza era irrequieta. A fatica stava seduta sulla sedia, quasi scottasse. Quando con le mie domande toccavo una sua emozione, immancabilmente si alzava per guardare fuori dalla finestra e mi diceva:

“Ma vaffanculo!”

Soffriva per qualcosa che ancora non avevamo definito nei nostri incontri.

Poi arrivò il giorno della definizione, quando ai pesanti pensieri malinconici viene data la forma e con essa la possibilità di parlarne per ridimensionarli:

“Non riesco a capire cosa ci sia in te che ti fa soffrire al di là della malattia e che si sta evidenziando con essa”

Silenzio per pochi istanti; il tempo di un pensiero che attraversò la sua mente. I suoi occhi verdi arrivarono alla mia anima:

“Adesso ti ribalto io con la mia risposta” mi disse.

“Ribaltami … ”

“Valle d’Aosta!”

Mi ribaltò.

Aveva letto il mio libro e l’aveva colpita la storia di quel signore che, alla fine della sua vita, mi diceva di essere pentito di non essere mai andato in Valle d’Aosta e mi esortava ad andare, a non perdere nessuna mia Valle d’Aosta….

Nel suo “Valle d’Aosta” c’era tutto quello che lei poteva spiegarmi di sé, ma c’era anche qualcosa di me.

“Andiamo in Valle d’Aosta” o “Vado in Valle d’Aosta”  o “Vai in Valle d’Aosta” è il modo di dire che ora condividiamo in famiglia quando ci esortiamo a vicenda a fare una determinata cosa, anche se siamo stanchi, perché non possiamo perdere quell’occasione.

Quando lei me l’ha detto, per un attimo ho rivisto chi, per la prima volta, mi aveva trasmesso un messaggio così importante. Con quella sua risposta fu lei a toccare le mie emozioni, una parte di me che non poteva conoscere.

Tutto fu più chiaro.

La malattia la portava a riflettere sulle scelte della sua vita del passato, del tempo in cui era in salute.

In lei c’era una sua parte che rivendicava il diritto d’essere libera di scegliere senza vincoli, senza rimpianti.

Il tempo della cura era lo specchio su cui vedeva riflessa l’immagine di sé.

 

 

Non ce la faccio più: lettera di una persona che si sta curando

Luglio24

Ringrazio Luigi per avermi autorizzato a pubblicare questo suo scritto.

E’ un ragazzo di vent’anni molto intelligente e tanto cocciuto.

Mi guardo a fianco, con un occhio aperto e uno chiuso … non trovo le mura colorate, i miei quadri, le mie “strofule”… vedo un altro letto, con un’altra persona k e già sveglia, k a volte nn si sopporta sola xk vuole andare via, vuole uscire da qui … e cerchi di riaddormentarti x non sentire i suoi lamenti … provi a non farci caso … ma tu la senti … e pensi di voler uscire pure tu, pensi k nn ti va più di star dentro, pensi di non potercela fare … ti giri dall’altra parte … PEGGIO … vedi dei fili k arrivano a te e un’ asta, piena di sacchette e di boccioni di vetro … la guardi e pensi … pensi k sia una bella ragazza … ma ti viene la nausea … la nausea x quel farmaco rosso, k arriva dentro di te o x quella puntura k sai k ti spetta e sai k è dura … e continui a pensare … e passi i minuti e le ore a pensare … ma più guardi e più ti viene la nausea … nn x il farmaco, ma x quello k ricordi k pensi e k ti viene in mente … tutto quello k hai sopportato e quello k devi sopportare ancora … e nn puoi nn pensarci xk e più forte di te … magari tu sei più forte della nausea della sacca e del farmaco, ma non sei più forte del pensiero … quello potrebbe danneggiarti, anzi, ti danneggia … ti danneggia tutte le volte …

… buongiorno a tutti …

Gigi

 

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