Jennifer Denise Cheslock

Quando la vita cambia colore

di Lisa Galli: un blog per i malati, per i loro familiari, per chi li cura e per quelli detti sani

Forza e Coraggio!

Gennaio3

Questa lettera l’ho ricevuta il 21 dicembre.

Ho voluta riservarla per la prima pubblicazione dell’anno nuovo, perché possa essere d’incoraggiamento e di buon auspicio.

Ringrazio Concetta per avermi dato la possibilità di pubblicarla e ringrazio tutti coloro che mi scrivono.

L’obiettivo della categoria UNA LETTERA PER TE! è quella di descrivere momenti della propria storia pensando a chi legge.

E’ importante concentrare il racconto su una situazione difficile della malattia e descrivere il modo in cui si è superata.

Chi legge può così trarre spunti di riflessione per la personale storia e utilizzare l’esperienza di altri adattandola alla propria condizione per recuperare la forza ed il coraggio per andare avanti.

Buona lettura ed un caro saluto alla sorella di Concetta.

 

Oggi è un grande giorno: ci hanno comunicato che le analisi del sangue sono buone, la tac è ottima e che a partire da ora dovrà fare le visite ogni tre mesi … l’anno scorso il 23 dicembre le cose non erano certo così e le possibilità di guarigione erano quasi nulle. La notizia (direi piuttosto “la mannaia” ) però ci venne data a Natale un giorno speciale, un giorno in cui si festeggia la Nascita e quindi la vita. E’ stato un anno duro fatto di lacrime di giorni bui e oggi finalmente il sole. Mi sento strana mi mancano le forze, ho voglia di piangere ma non lacrime di disperazione bensì di commozione e di gioia. La mia gemella oggi uscendo dall’ospedale mi ha detto: “io sono una combattente e dovevo vincere “… è vero, lei ha combattuto e combatte perchè è solo così combattendo e pregando che si può vincere sul male. Sono felice e ho voluto condividere la mia gioia con lei. Decida lei se pubblicare o meno quanto ho voluto condividere, le auguro un sereno Natale ricco di notizie come la mia.

Un saluto Concetta

Buon Natale!

Dicembre24

 

Buon Natale a chi torna a casa e non se l’aspettava

Buon Natale a chi non ha fidanzata e telefona alla sorella

Buon Natale a chi è in viaggio per ritrovar se stesso

Buon Natale a chi vorrebbe vicino chi non c’è più

Buon Natale a chi sta lavorando pur di non tornare a casa

Buon Natale a chi ci sta lasciando

Buon Natale a chi si accontenta

Buon Natale a chi ha scelto di restare

Buon Natale a chi, pur di non star solo, sta con chiunque

Buon Natale a chi non si sente amato

Buon Natale a chi non sa tradire

Buon Natale a chi ha cambiato vita

Buon Natale a tutti quelli che non hanno il Natale

Buon Natale ai grandi ed ai piccini

Buon Natale all’Africa ed ai pinguini

 

Buon Natale a chi mi sopporta

Buon Natale a te che leggi, perché tu possa viverlo in ogni suo fiocco!

Un sincero abbraccio

Lisa Galli

Una lettera a te! … a proposito di mutui …

Dicembre20

E’ proprio vero che il lavoro del genitore può andare al di là della propria esistenza nel prendersi cura dei figli anche nell’eventualità di non poterlo fare personalmente.


Pubblico questa lettera nella speranza che possa aiutare chi legge a trovare una possibile soluzione ai propri problemi.

Specifico che è stata scritta insieme da R ed E, madre e figlia, che hanno pensato di mettere la loro esperienza a disposizione del lettore del blog.

L’ho trovata molto interessante soprattutto perché, da quanto ho capito, è servita ad entrambe per parlare di aspetti difficili da discutere insieme.

Da quanto leggerete la madre, temendo per il futuro della figlia, ha pensato utile “lavorare” nella direzione della prevenzione, qualsiasi cosa possa accaderle.

Ringrazio R per la forza d’animo che dimostra nello scrivermi.

Ringrazio E per la capacità di lasciarsi guidare dalla propria madre.

Ringrazio quanti vorranno commentare questa lettera e suggerire comportamenti analoghi o differenti che permettano al lettore un confronto con la propria storia.

Se volete scrivere altre soluzioni lo potete fare nei commenti o scrivendomi direttamente a lisa@lisagalli.it

Sarà mia cura girare le risposte private a R e ad E che ringraziano anticipatamente.

Ciao Lisa,
vorrei informarti di come ho risolto un problema che mi sta molto a
cuore, ovvero tutelare mia figlia E dalla possibile vendita dell’appartamento
a me intestato e gravato da mutuo nel caso in cui io non fossi in grado
di far fronte ai miei impegni finanziari.
Servendomi della disponibilità di mia sorella e della fiducia che
ripongo in lei e in mio cognato, ho deciso di fare un testamento
disponendo che il valore tuttora in essere dei mutui residui, nel caso
di mia incapacità a pagare le rate residue e quindi ad acquistare per
intero l’appartamento, venga pagato da mia sorella con conseguente
passaggio di proprietà dell’appartamento stesso nella misura della
quota da lei pagata (in modo tale da non invalidare la compravendita).
Così si può tutelare l’erede dell’appartamento sia dal rischio di
insolvenza finanziaria sia da eventuali condizionamenti che lo spingano
a vendere in modo sconsiderato l’immobile. L’unico aspetto negativo è
che l’erede dell’appartamento si trova a dover condividere qualsiasi
scelta relativa all’immobile (ad es. di vendita/di affitto) con il suo
partner finanziario, che nel caso specifico è un parente stretto e
dunque apparentemente non dà motivi di preoccupazione ma è piuttosto
fonte di fiducia. Inoltre con questo testamento si eviterebbe
l’usufrutto.
Se vieni a conoscenza di qualcuno che si è trovato ad affrontare una
situazione simile, ti sarei grata se mi informassi di eventuali diverse
soluzioni, in modo tale che io possa confrontarle con la mia e giungere
a quella ottimale.
Grazie dell’aiuto.
R.

Il malato affetto da Sindrome di Sjogren

Novembre13

 

Ho pensato tanto a cosa scrivere, a quali parole utilizzare, quali termini scegliere che mi aiutassero ad attirare l’attenzione di tutti, soprattutto delle persone sane. Sono giunta alla conclusione che la verità narrata con la voce del cuore sia la scelta giusta, perché la sensibilità o la hai o non la hai e non esistono sistemi per scaturirla in chi non sa cosa sia. Non è facile scrivere di queste cose, perché si corre il rischio di diventare logorroici per la paura di tralasciare aspetti importanti ed anche per il timore di farsi trasportare dalla rabbia.

Mi presento: mi chiamo Francesca, sono mamma di due bambini piccoli, da qualche mese dopo 1 anno, 4 dottori e una marea di visite ed esami convivo, o almeno ci provo, con una diagnosi di malattia autoimmune sistemica. La mia storia inizia almeno 10 anni fa con i primi problemi di secchezza oculare e l’arrivo di dolori osseo-muscolari. C’e da dire che spesso mi sono ammalata di bronchiti, tracheiti, febbri leggere, per non parlare del tracollo che avevo quando era periodo di influenze stagionali. Tutto è degenerato con l’arrivo dei miei figli, insieme alla gioia immensa di averli con noi si è presentata anche questa patologia. Il mio fisico non rispondeva più come avrebbe dovuto. Ai problemi che avevo, nel frattempo acutizzati, se ne sommarono altri. La mia pelle presentava macchie, dermatiti e spacchi.

Ero perennemente stanca, perdevo tutti i capelli, continuavo a scendere di peso.

Facevo fatica a fare le cose che prima per me erano abituali, come il vestirmi e scendere le scale.. La vista non era più quella di prima, si annebbiava continuamente, avevo fastidio alla luce tanto da costringermi ad uscire solamente indossando occhiali da sole. Vivo con il dolore quotidiano alle articolazioni, ho difficoltà a compiere le cose che una donna di 30 anni sana fa, la mia giornata è scandita dalle medicine che devo assumere e dai farmaci che devo utilizzare per avere sollievo.

La solitudine che provo è disarmante così come il senso di inadeguatezza per non essere come vorrei. Non è semplice organizzarsi mentalmente, il cuore, la testa hanno bisogno di tempo per metabolizzare una situazione nuova che ti cambia la vita, che ti lascia senza respiro, che ti toglie la voglia e l’interesse per tutto e ti lascia piena di paure, di preoccupazioni.

E’ un dolore intenso, persistente, ti fa sentire inadatta, inutile, incompresa ed è forse peggio di tutta la sofferenza fisica che provo. Questo mi ha spinto ad adoperarmi per aiutare tutte le persone che si trovano nella mia situazione.

Mi sono esposta in questa causa in prima persona, superando la vergogna e la paura che provavo, perché non voglio avere rimpianti, l’ho fatto con il cuore, con la ragione e sì, con il coinvolgimento.

La Sindrome di Sjogren è una malattia autoimmune sistemica, rara, degenerativa e  proliferativa ed è attualmente inguaribile.

Le persone colpite in Italia sono circa 16.000 che convivono quotidianamente con problematiche a livello sia oculare che della mucosa orale; spesso, a queste, si associano difficoltà motorie e complicazioni a livello dello stomaco, del fegato, del pancreas, dei reni, dell’intestino, del cuore, ecc.

La malattia può colpire anche l’apparato osteoarticolare e cardiovascolare e può degenerare in linfoma con una mortalità del 5-8%.

La Sindrome di Sjögren secondaria può associarsi con altre malattie autoimmuni quali tiroidite di Hashimoto, Sindrome Fibromialgica, Morbo di Rainaud, Les, Sclerodermia, Artrite Reumatoide.

Colpisce prevalentemente le donne (9 a 1) con due picchi di incidenza: tra i 20 e i 30 anni e i 40-50 anni. Attualmente si sa che c’è una predisposizione genetica, ma con certezza non si conoscono i geni, né i fattori di rischio.

Non esiste ad oggi una terapia efficace per la SS, solo cure palliative con forti controindicazioni (cortisone, immunosopressori, antimalarici, antibiotici, antidolorifici chemioterapici).

Il malato affetto da Sindrome di Sjogren non ha copertura, non ha aiuto ed è lasciato solo a se stesso. I costi che si sostengono per l’utilizzo costante e frequente di palliativi sintomatici come lacrime, gel, spray per la bocca sono esorbitanti.

La sindrome di Sjogren, come malattia rara è orfana e senza diritti.

Ad oggi è riconosciuta come malattia cronica, col codice 030 che permette solo alcune esenzioni ma non certo è inserita nei LEA e né beneficia dei parafarmaci, farmaci di fascia C, cure riabilitative fisiche e odontoiatriche, né di riconoscimenti di presidi e non c’è ricerca e non esistono centri o ambulatori polispecialistici per la diagnosi e il monitoraggio della malattia. A tale proposito vi invito a visionare questo video nel quale la Dottoressa Marotta spiega cosa è la Sjogren, cosa causa e cosa comporta. http://www.youtube.com/watch?v=B8HEil25iD4

Insieme ad altre malate e con il sostegno di due associazioni italiane abbiamo creato una petizione al fine di sensibilizzare tutti su questa malattia. Vi chiedo una firma, una firma solamente che non suppone alcun rischio né costo, ma che ci potrà essere di grande aiuto! Questo è il link per firmare, basta inserire nome, cognome, mail e una password a scelta (qualora si volesse firmare per altre petizioni) oppure utilizzare i canali facebook (dove abbiamo creato anche un evento pubblico), twitter..http://www.petizionionline.it/petizione/riconoscimento-della-sindrome-di-sjogren-come-malattia-rara/5429

GRAZIE a chiunque vorrà farlo!

Francesca

I ringraziamenti di Roberta

Novembre5

 

Grazie per le bellissime lettere, vi sento molto vicini!!un grosso abbraccio. A presto.

Roberta

 

Roberta ha scritto i suoi ringraziamenti nei commenti alla sua lettera. Li pubblico come post, perché tutti, anche chi non legge i commenti, possa vederli.

Una lettera a Te!

Ottobre25

Cara Lisa, sono Roberta. 

Innanzitutto devo dirti grazie per questo tuo blog, un luogo amico dove poter condividere, confrontarsi e sfogarsi con persone che non si conoscono, ma che si sentono vicine perché ogni giorno vivono la stessa esperienza: la malattia, questa parte di noi che non possiamo né negare né rifiutare, ma solo cercare di amare. 

E’ per questo che, cari lettori, vorrei raccontare la mia storia, sperando che possa essere utile. Ho iniziato la mia “avventura” quattro anni fa, quando sono stata operata di un tumore cerebrale, un glioblastoma non metilato. 

Dopo un intervento non risolutivo ho iniziato la radioterapia concomitante con chemio, poi diciassette cicli di chemioterapia. 

Ad aprile di quest’anno ho avuto il secondo intervento a causa di una recidiva. 

Ho iniziato una chemioterapia sperimentale che non ha dato gli esiti sperati, ma mi ha creato un edema cerebrale con conseguenti problemi di deambulazione. 

E dunque, ora, sto seguendo una nuova chemio associata al cortisone. 

L’aneddoto che vorrei raccontarvi riguarda il mio nuovo aspetto fisico: quello di un “rotondo panda un po’ azzoppato”. 

L’episodio risale a un mesetto fa e ha divertito sia me che i miei familiari. In una delle ultime calde serate estive, mi trovavo ad una sagra di paese in compagnia del mio nuovo aspetto fisico …  Era una di quelle feste in cui ci si può trovare a tavola non solo insieme ai propri amici, ma anche ad amici di amici, nonché a persone sconosciute.  

Ero al tavolo e oltre agli amici c’era, appunto, anche una coppia di marito e moglie settantenni, che, vedendo il mio aspetto, o informati della mia malattia dagli amici comuni, hanno subito attivato quello che io chiamo il “circuito della solidarietà e del primato”. Questo è quel sentimento che nasce negli altri per consolare il malato e consiste nel raccontare le proprie malattie “per non farti sentire solo” e, spesso, nell’avere una malattia “più grave della tua” (a tutti piace essere il numero uno…)

Io, in realtà, non ne potevo più delle loro disgrazie e desideravo solo passare una serata in compagnia senza parlare di malattie. Per fortuna intravedo nello sguardo del marito un viso noto, cosicché, per interrompere l’argomento, decido di chiedere ai due signori se sono di Modena. Ebbene sì, la coppia abita a Modena, ma lui aggiunge di non conoscermi e spiega di aver lavorato per molti anni in un ufficio pubblico, cosa che spesso lo portava a non riconoscere le persone, ma ad essere riconosciuto. Decisa a non voler riportare il discorso sulle malattie, mantengo l’argomento lavoro e gli dico che anch’io lavoro al pubblico, più precisamente in banca. A questo punto l’uomo comincia a raccontarmi di andare spesso in un’agenzia della banca per cui lavoro e mi chiede se la conosco o la frequento. Ironia della sorte … io ero stata direttrice fino a prima della malattia proprio di quell’agenzia, ma subito non gli dico nulla. Avendo dedotto dalle mie risposte che conoscevo l’ambiente, mi chiede: “Quella è l’agenzia di quella direttrice che poverina si è ammalata di una malattia molto grave ed è a casa da tanto…. Lei l’ha conosciuta?”. Allora io mi scopro e dico: “Sì, sono io!”. Pareva che i due avessero visto un extraterrestre e lui continuava a ripetermi che la conosceva molto bene, le parlava spesso e non ero io. Solo dopo avergli spiegato per filo e per segno le cure che sto facendo si è convinto e alla fine della cena, si è alzato e mi ha detto:

“Sì, E’ PROPRIO LEI! Ora la riconosco!”.

Adesso, ripensandoci, rido spesso insieme alla mia famiglia e penso che il teatro della vita ha sempre i suoi comici, l’importante è riconoscerli e imparare a divertirsi anche quando non è facile.

  Roberta

 

Ringrazio Roberta per la sua lettera e le prometto che cercherò di vedere i comici del teatro della vita anche quando non sarà facile, così come lei insegna attraverso la sua esperienza.

Riflessioni di chi ha vinto il cancro

Settembre23

Ringrazio Nicoletta per la sua testimonianza … le persone non sono sempre come appaiono … a volte, spesso … ci sbagliamo …

Dopo essere stata ricoverata al dodicesimo piano dell’ospedale di Genova, vennero alcuni infermieri e mi chiesero:

“Sei di Modena? Conosci Gianluca??? Forteeee Gianluca!! Ci siamo fatti delle pazze risate con lui specie di notte quando eravamo di turno … è stato trapiantato il mese scorso ed è appena tornato a casa …”

Gianluca è un ragazzo più giovane di me (io ho 34 anni e sono molto più vecchia di lui che ne avrà su per giù una ventina); l’ho intravisto a volte in Day Hospital, ma non fa parte del mio gruppo e non abbiamo mai avuto occasione né voglia di scambiare due chiacchiere insieme … so che ha un problema serio … sì, sì Gianluca sempre con la bandana in testa (noi chemiotrattati adoriamo la moda della bandana) sorridente e scherzoso, ma con lo sguardo altero e sborone di chi è conscio del fatto di essere un gran bel ragazzo e che fa il galletto con Chiara l’infermiera.

A me non sta simpatico, anzi direi proprio che mi sta su …

Passano i giorni, un mese, un mese e mezzo e finalmente a Genova mi licenziano, vengo dimessa … torno a casa con i miei miserissimi globuli banchi, ma con una meravigliosa mascherina verde che mi copre e protegge naso e bocca (questa moda a noi chemiotrattatati piace molto meno).

Saluto e ringrazio tutti e Paolo, l’infermiere migliore del mondo, si raccomanda:

“Salutami Gianluca!”

Il giorno dopo è un lunedì e torno in Day Hospital a Modena e mentre mi prelevano il sangue per le analisi dico a Chiara:

“Senti, a Genova mi chiedevano tutti notizie di Gianluca, come sta???”

“E’ ricoverato in questo momento … è in reparto …”, ma dal tono della voce con cui me lo dice, ho una gran brutta sensazione …

Peccato non possa andare in reparto, sono immunodepressa e la dottoressa me lo nega fermamente … peccato! Gli volevo portare i saluti di Paolo e Co. e dirgli di farsi vivo con loro.

Attendo gli esiti degli esami del sangue con il mio gruppo, forse dovrò fare una trasfusione di piastrine … allora chiacchiero, il tempo in questi momenti è eterno, ma ad un tratto sento una voce in un altro gruppo che dice:

“Hai saputo di Gianluca ??? … cosaaaaaaaaa ???”

Il panico ha il sopravvento.

“Sabato sera era fuori con gli amici, si è sentito poco bene ed è svenuto. Era mezzanotte e gli amici lo hanno portato qua al pronto soccorso ed i medici lo hanno ricoverato … tremava e piangeva … aveva tanta paura … ora è in camera sterile …”

Passano le settimane ed io non ho il coraggio di chiedere nulla, nessuno tocca l’argomento, non posso andare in reparto … ma una mattina vedo che tutti hanno gli occhi gonfi e rossi, anche la dottoressa … non chiedo nulla … credo di avere capito.

La mia paura era fondata!!!

Mi spiace Gianluca, mi spiace per averti giudicato altezzoso, mentre invece forse stavi solo difendendoti da quei mostri che ti riempivano la mente.

La tua amara allegria era riuscita a rendere felici e divertire altre persone.

Mi spiace perché ero stata invidiosa del rapporto che avevi instaurato col personale a Genova, mentre io sapevo solo piangere, ero noiosissima.

Mi spiace perché non ti ho mai conosciuto come avrei dovuto e non ci siamo mai parlati.

Mi spiace di non aver avuto modo ed onore di essere tua amica.

Conservo ancora le mie bandane vicino alla parrucca che usavo allora e quando mi capita di guardarle … ti vedo sorridente ed altezzoso.

Conservo sempre il tuo ricordo.

Mamma quanto mi spiace!!!

Tu hai pianto solo una volta … ma avevi ragione

Ma mi raccomando … lassù dove sei ora … continua a sorridere, ma smettila di fare lo sborone!!

Un bacio

Nicoletta

 

 

Le nuvole passano, ma il cielo resta

Maggio3

E’ passato un anno da quando ho aperto questo Blog e penso che il modo migliore per festeggiare questo compleanno sia quello di pubblicare la lettera di questa ragazza di 23 anni.

Perché?

Perché credo che con la sua spontaneità e semplicità esprima l’insegnamento più grande che ho imparato nel mio lavoro di psicologa – psicoterapeuta, cioè che la vita è vulnerabile ma non bisogna mai perdere la fiducia necessaria per affrontarla.

Voglio augurare a tutti i lettori del Blog e a me di trovare la forza necessaria per mettere in pratica il seguente obiettivo:

non buttiamo via il nostro tempo dietro a problemi che il tempo stesso e la nostra perseveranza risolveranno, utilizziamo il tempo che abbiamo a disposizione per non trascurare noi stessi e chi ci vive accanto e fidiamoci di chi ci vuole bene.

Ringrazio infinitamente la ragazza che mi ha inviato questa lettera …

… ancora una volta accade in questo Blog che la propria storia scritta diventa occasione di riflessione per chi narra e per chi legge …

“Caro lettore,

quando ti trovi di fronte ad una malattia il mondo diventa grigio, cupo, monocromatico come tutto ciò che si sta vivendo…

A 19 anni mi sono ritrovata di fronte ad un duro percorso da seguire e in un istante la mia vita è cambiata.

Un momento prima mi trovavo con i miei amici nelle uscite quotidiane e subito dopo mi sono ritrovata in un letto d’ospedale accompagnata da lei … la Leucemia.

Perché scrivo su questo blog … di certo non per raccontare la parte negativa di questa mia storia, ma quella positiva, quella che viene dopo tutto il travagliato percorso delle terapie, quando la vita riacquista quel colore e quelle sfumature che aveva perso.

Dopo 4 anni grazie alla mia famiglia, ai miei amici e soprattutto a quella voglia di vivere e di riprendere in mano ciò che la malattia mi aveva portato via, sono riuscita a tornare alla vita di prima con una brutta esperienza in più che però mi ha fatto capire quanto è importante vivere la vita giorno dopo giorno cogliendone i minimi particolari.

Ho ricominciato a viaggiare, ho ripreso tutti i miei impegni di volontariato, sono entrata nell’associazione AIL e mi sto per laureare.

Con questo voglio far capire a coloro che si trovano nella situazione in cui mi sono trovata io che “dopo il nuvolo torna il sereno”, perché come mi ha detto una persona mentre ero in ospedale “le nuvole passano, ma il cielo resta” e questo vi posso assicurare che è vero.


Lettera di Marcella

Marzo15

Grazie Marcella per la tua testimonianza.

Gentilissimo collega,

dal momento che in questo blog si parla di “professionalità” del malato e del suo familiare, mi sento di scriverti così.

Io sono una “collega” di 28 anni con un papà che da sette anni è malato e non ci ha mai detto nulla.

Lui non ha mai detto nulla a nessuno, né a me, né a mia madre, né a i miei due fratelli.

L’abbiamo scoperto perché lui ha iniziato a fare fatica a camminare. Gli abbiamo domandato il motivo e non ce l’ha saputo dire o forse non ce l’ha voluto dire. Mio fratello, avendo lo stesso medico di famiglia, (perché mia madre ed io ne abbiamo un altro), è andato a fare la stessa domanda al dottore.

Il medico subito non voleva rispondere, perché ha detto che aveva il segreto professionale, ma mio fratello gli ha risposto che se accadeva qualcosa a nostro padre l’avrebbe denunciato.

Allora il dottore ha parlato.

Ha detto tutto. Ha detto che è malato gravemente e che non ha mai voluto curarsi, perché lo ritiene inutile e forse ha ragione, perché la malattia è sempre stata molto molto  “aggressiva”.

Con questa lettera non voglio aprire una polemica su quello che è giusto dire o fare in queste situazioni, voglio solo fare in modo che i riflettori siano puntati su di me come figlia e quindi, come familiare che sta accanto a chi deve affrontare questi percorsi.

Qua vorrei scrivere non quello che è giusto in assoluto, ma quello che sento sarebbe stato giusto per me e questo, concedimelo, lo posso sapere solo io.

Per me sarebbe stato giusto sapere della malattia di mio padre da mio padre, perché avrei potuto piangere con lui.

Per me sarebbe stato giusto che lui mi facesse vedere come ci si comporta quando sei malato. Ora so solo che, se devo prendere esempio da lui, quando hai un problema serio non devi palarne con nessuno, ma soprattutto con chi, in teoria, ami di più.

Perché? Perché pensi di proteggerlo da un grande dolore, ma io mi chiedo, da “professionista” familiare, chi protegge chi?

Mio padre protegge noi o protegge se stesso da quest’amara verità?

Mi sono detta che forse, se lui non dice nulla a nessuno, può pensare di non avere il problema, ma ora cosa facciamo noi? Ora dovremo dirgli che conosciamo il suo segreto, oppure fare finta di niente come lui ci ha insegnato.

Mi hanno sempre detto che per me esiste solo il nero ed il bianco, ma credimi se ti dico, che faccio fatica a vedere colori diversi. Dopotutto questo lavoro di familiare di una persona che si deve curare l’ho iniziato da poco, magari ora sarei più brava se mi fosse stata data la possibilità d’iniziarlo sette anni fa.

 

Ringrazio la dottoressa Galli per avermi dato la possibilità di raccontare la mia storia e chiedo scusa se non ho specificato il nome della malattia di mio padre, ma poco importa, perché la sua malattia è una Delinquente come un’altra, per usare il nome che usa Guido Speranza.

 

Marcella

 

Lettera di una malata

Febbraio10

Ringrazio Marianna per la sua testimonianza ricca di incoraggiamento!

Avevo sentito parlare di questa terribile malattia: la leucemia.

Una malattia tanto terribile che non conosce sesso, età; non distingue appartenenze di classe.

Tutto incominciò con una brutta bronchite, era il 2001, che mi portò al ricovero presso una struttura ospedaliera privata, da quel momento in poi cominciarono tutti gli esami di routine.

Da subito si accorsero che non era solo una bronchite.

Un giorno, il primario della clinica mi comunicò, con i modi pacati di una persona che sa il fatto suo, che ero ammalata, anzi seriamente ammalata e più precisamente avevo una gammopatia monoclonale.

Nei vari colloqui che seguirono con il primario, mi disse che presso la struttura ospedaliera Cervello e più precisamente presso il reparto di ematologia, potevo ricevere cure più appropriate, non c’era motivo di andare fuori Palermo.

Avevo compiuto da poco 44 anni.

Da quel giorno cominciò la mia trafila con gli esami del sangue e del midollo.

La mia mente era molto pensierosa e la patologia che mi avevano diagnosticato, Linfoma non Hodgkin, certo non mi rassicurava.

Il 9 giugno 2004, questo tumore mi aveva intaccato tre organi (stomaco, duodeno e milza), iniziarono la chemioterapia in regime

di Day-Hospital.

Ancora non sapevo quello che da lì a poco mi sarebbe successo.

Avevo considerato poco gli effetti collaterali che le terapie comportano: lo stare male fino a sentirsi quasi morire, non avere voce e molto altro.

All’epoca non sapevo di essere allergica al cortisone che mi fece avere allucinazioni e sdoppiamento di personalità.

Una notte i capelli cominciarono a cadere.

Fu un dramma. Scappai dal letto disperata; mi sentivo tanti vermicelli che si erano impossessati di me; andai in cucina; piangevo e mi misi a stirare, perché non avevo il coraggio di slegare i capelli. Quando Flavio si alzò, io presi la sua mano senza dire nulla e la posai sui miei capelli e lui capì, non disse nulla, ma sul suo viso lessi tutto; mi vedevo smagrita, calva, io che, da donna, tenevo tanto ai miei capelli. Non c’erano più.

Vicino a me avevo un po’ tutti; il mio compagno assorbiva più di tutti.

Il mio rifugio era il mio giardino dove trascorrevo molto tempo.

Non potevo andare al mare; non uscivo, mi sentivo agli arresti domiciliari, io che adoro le passeggiate.

Il farmi vedere da Lidia era un dramma, perché lei non tollerava il vedermi calva.

Lidia voleva aiutare la sua mamma, allora si recò all’unità trasfusionale per donare il suo sangue e le piastrine.

I giorni dell’attesa furono pesanti; poi un giorno squillò il telefono ed il medico mi convocò per comunicarmi che la malattia non aveva fatto mutamenti e che si sarebbe dovuto cambiare il protocollo, stavolta però in regime di ricovero; indescrivibili le mie sensazioni, di li a poco dovevo pianificare tutto, lasciare tutto in ordine, per programmare questi ricoveri.

Così, tra ospedale e casa, trascorsi quei lunghi mesi estivi.

Il giorno in cui mi telefonarono ero a tavola; non riuscii più a mangiare; dissi al mio compagno:

“Ora dobbiamo andare”, subito chiamai mamma e figlie per avvisarle ed insieme al mio compagno intorno alle 15,30 ero in reparto.

Quanta ansia e paura erano in me; dovevo affrontare le nuove terapie più forti delle prime.

L’ignoto mi faceva paura, ma dovevo affrontarlo.

Tutti mi davano coraggio, per due giorni non feci altro che rigettare, non riuscivo ad alzarmi dal letto.

I miei amorevolmente mi portavano da mangiare, ma io lo rifiutavo.

Sul viso delle mie figlie leggevo quello che loro non volevano far trasparire: la pietà che facevo loro in quelle condizioni.

Quando tornai a casa andai a vedere subito i cuccioli nati alla cagna di un mio amico vicino di casa.

Che belli che erano! In me ritornò la voglia di avere un cane.

Da quella sera ero sempre in casa dei miei amici, andavo a coccolarmi la mia piccola Asia, le abbiamo dato questo nome; aveva pochi giorni e già lei riconosceva il mio odore.

Mio marito aveva paura per me a causa delle mie difese immunitarie basse, così pensammo di lasciare decidere ai medici.

Loro approvarono questo mio desiderio, ma al patto che concludessi le terapie e Asia sarebbe stata mia.

I ricoveri erano sempre più pesanti.

Ero stanca ed un giorno dissi al mio compagno che non mi sarei più fatta fare le terapie.

Lui, piangendo, mi supplicò di andare avanti per me stessa e per le mie figlie, ma ero io ad avere quel calvario; non sopportavo di vedermi calva, smagrita, pelle ed ossa, senza forza e dover andare avanti, tra casa ed ospedale.

Anche la caposala, un giorno che mi vide piangere, mi spronò a proseguire le cure, a non gettare la spugna; tutti i medici erano molto solidali, gentili e mi davano coraggio, perché loro sapevano le sofferenze che questi farmaci mi davano, ma servivano a distruggere il male che si era insidiato nel mio esile corpo.

Alla fine delle terapie ero uno scheletro, non mi riconoscevo in quel corpo.

Sembravo ET, ma la gioia di avere in casa Asia mi dava vigore, perché dovevo accudirla e poi portarla ad iniziare i vaccini. Lei divenne la mia terza figlia tanto che si abituò a dormire nel lettone, le facevo un mare di foto e le facevo vedere a tutti.

In quel reparto avevo conosciuto dei volontari che davano assistenza a noi malati; passavano due volte al giorno e nel loro piccolo, con poche parole, ci davano aiuto offrendoti anche un semplice caffè.

In me pensavo che se io fossi venuta fuori dalla malattia sarei diventata una volontaria AIL.

Feci più amicizia con alcune che mi spiegavano il loro modo di aiutare i malati.

Con Luciana e Valentina nacque una bella conoscenza.

A Gennaio 2005 ripetei la gastroscopia che diede esito negativo: il linfoma non c’era più.

Mi rimaneva l’ultima fase: il trapianto di cellule.

Così dopo 3 mesi di riposo ed aver fatto il fattore di crescita, rifeci la terapia, quella che mi sarebbe servita a ripristinare il  midollo.

Così ritornò il solito calvario: stare male e la caduta dei capelli.

Dopo 3 mesi ripetei gli esami: non c’era più nulla, il male era scomparso, i miei organi erano puliti e la mia gioia era infinita.

A casa accesi lo stereo a tutto volume e misi THE CHEMPIONS: ero felice, avevo vinto la malattia, con la mia collaborazione e dei i medici e con la mia fede.

Ritornai ad essere donna in tutti i sensi e ripresi in mano la mia vita, a guardare il mio armadio e ritornare a vestirmi da donna e non ad avere più pigiami e vestaglie, andavo in giro per i negozi guardavo le vetrine per rinnovare il mio guardaroba cercando di rifarmi per quello che non avevo comprato l’anno prima, conservai la parrucca, ma dentro di me nasceva ogni giorno la voglia di fare sempre di più.

Ripresi ad andare al mare, mi legai morbosamente di più alla mia famiglia.

Mio marito mi organizzò a sorpresa la vacanza in Tunisia, sempre dietro consiglio dei medici  e con le dovute cautele  in quanto non potevo prendere troppo sole.

Un giorno mi recai all’AIL chiedendo di iscrivermi all’associazione.

Mi accettarono dopo un colloquio.

Avevo raggiunto il mio scopo: essere volontaria e cercare di aiutare chi  sta  male come lo sono stata io e fare quello che le mie colleghe hanno fatto prima di me.

Oggi continuo sempre i controlli che vanno bene e sono un vulcano, faccio mille cose, ferma non riesco a stare e sono orgogliosa e fiera di essere diventata volontaria AIL.

Con tutte le colleghe mi trovo in piena armonia, anche con i medici è rimasto un bel rapporto di affettuosità.

Dimenticavo! davanti al mio reparto c’é una statua della Madonna; io mi sono sempre affidata a lei con la mia fede e lei mi ha aiutata, oggi le sono devota.

A giugno sposerò Valentina, la mia prima figlia. Dopo la malattia mi sono aggrappata molto di più a loro e adesso, con l’avvicinarsi del 30 giugno, sono più felice di prima e cerco di organizzare tutto per bene, perché mia figlia sia felice di avere ancora la sua mamma  il giorno delle sue nozze.

Oggi sono trascorsi la bellezza di quasi 7 anni dalla mia malattia e penso e posso dire di essere stata dichiarata guarita ed inoltre fra meno di un mese la mia figliola Valentina mi darà la gioia di farmi diventare nonna di Nicolò, ecco i miei sogni si sono avverati spero di andare sempre più avanti ed averne tanti altri …

Se la ricerca non fosse andata avanti ed i miei colleghi volontari  non avessero sfidato il tempo che ogni tanto ha fatto i capricci durante le manifestazioni AIL, io non sarei più qua ad essere  volontaria, a sposare mia figlia, ad essere madre e compagna serena e felice.

Mi auguro che come me tante altre persone possano avere i risultati che ho avuto io; in AIL abbiamo sempre bisogno di gente che come me abbracci il senso della vita; aiutiamo con i soldi raccolti a portare avanti la ricerca.

Abbiamo ancora tanta strada da fare, perché non tutte le patologie del sangue si possono sconfiggere.

Oggi chiudo questa mia testimonianza chiedendo a tutti coloro che leggeranno questa mia lettera di mantenere la fiducia e la forza per andare avanti e non fermarsi, perché la medicina ha fatto grandi passi.

MARIANNA  MARCHIONE

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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