Quando la vita cambia colore

di Lisa Galli: un blog per i malati, per i loro familiari, per chi li cura e per quelli detti sani

I due bebè: “tu credi nella mamma?”

dicembre24

Cari lettori del Blog auguro a tutti un sereno Natale di rinascita e, giusto per non fermare mai il proprio pensiero, pubblico una storia che mi ha inviato Luciana. La ringrazio per questa segnalazione e mi scuso con l’autore se non riesco a citarne la fonte, ma ho navigato per internet alla ricerca di chi avesse scritto questo bel dialogo senza scoprire con certezza il nome.

Un caldo Natale a tutti!

Nel ventre di una donna incinta si trovavano due bebè. Uno di loro chiese all’altro:
“Tu credi nella vita dopo il parto? ”
“Certo. Qualcosa deve esserci d…opo il parto. Forse siamo qui per prepararci per quello saremo più tardi”
“Sciocchezze! Non c’è una vita dopo il parto. Come sarebbe quella vita? ”
“Non lo so, ma sicuramente… ci sarà più luce che qua. Magari cammineremo con le nostre gambe e ci ciberemo dalla bocca”
“Ma è assurdo! Camminare è impossibile. E mangiare dalla bocca? Ridicolo! Il cordone ombelicale è la via d’alimentazione … Ti dico una cosa: la vita dopo il parto è da escludere. Il cordone ombelicale è troppo corto”
“Invece io credo che debba esserci qualcosa. E forse sarà diverso da quello cui siamo abituati ad avere qui”
“Però nessuno è tornato dall’aldilà dopo il parto. Il parto è la fine della vita. E in fin dei conti, la vita non è altro che un’angosciante esistenza nel buio che ci porta al nulla”
“Beh, io non so esattamente come sarà dopo il parto, ma sicuramente vedremo la mamma e lei si prenderà cura di noi”
“Mamma? Tu credi nella mamma? E dove credi che sia lei ora?”
“Dove? Tutta intorno a noi! E’ in lei e grazie a lei che viviamo. Senza di lei tutto questo mondo non esisterebbe”
“Eppure io non ci credo! Non ho mai visto la mamma, per cui è logico che non esista”
“Ok, ma a volte, quando siamo in silenzio, si riesce a sentirla o percepire come accarezza il nostro mondo. Sai? … Io penso che ci sia una vita reale che ci aspetta e che ora soltanto stiamo preparandoci per essa …”

 

Errori di comunicazione

dicembre22

Gli unici errori irreparabili nella comunicazione sono quelli che non ci accorgiamo di commettere, tutti gli altri possono diventare un’occasione di crescita relazionale.

Chi si cura viene informato sugli effetti collaterali delle terapie e spera di non stare male.

Chi cura ha un’esperienza professionale precedente a quella della persona malata e conosce la possibile sofferenza causata dalle terapie.

Questi due diversi punti di vista fanno sì che si inciampi in errori di comunicazione.

 

Sono entrata nella camera di degenza in unità trapianti preoccupata per la ragazza ricoverata per il trapianto di midollo già da alcune settimane. Temevo che gli effetti collaterali della terapia l’avessero fatta stare molto male.

“Ha vomitato?”

“Per un giorno …”

“Allora è andata bene!” ho detto con entusiasmo, poi mi sono sentita interrogare dal suo sguardo. Mi sono accorta della sciocchezza che le avevo appena detto e le ho spiegato il perché della mia apparente superficialità:

“Scusi, ho appena detto una stupidaggine come se non l’avessi ascolta mentre mi diceva che era stata male … io ho sentito quello che mi ha detto, ma dal momento che ho visto molte persone stare male per più giorni per le terapie, temevo che a lei accadesse la stessa cosa … in realtà, essendo preoccupata per lei, mi sono sentita sollevata dall’idea che fosse stata male un giorno soltanto, ma per lei, ovviamente, un giorno è tanto …”

“Ecco perché gli infermieri e i medici mi chiedono stupiti se sto male! …”

“Questo accade perché abbiamo le nostre idee … le nostre rappresentazioni mentali … e capita che ci lasciamo condizionare da quelle … dovremmo sempre tenerle sotto controllo, ma a volte ci sfuggono”

“… però ho imparato a rispondere che <<sto bene per adesso>> … e prendo la giornata come viene mantenendo la speranza di non stare peggio …”

Mai ultima …

dicembre9

I genitori devono trovare l’occasione di lasciare in eredità frasi che faranno sentire i figli amati e forti e preziosi anche quando loro non ci saranno più.

 

Una sera a cena, avrò avuto quindici anni, dissi a mio papà che avevo incontrato un suo amico:

“Mi ha detto di salutarti e mi ha chiesto se ero l’ultima dei tuoi figli”

“E tu cosa hai risposto?” 

“Che ero l’ultima”

Mio padre era un uomo molto silenzioso, ma quella volta colse l’occasione per lasciarmi in eredità una frase:

“Tu non sei ultima, sei la quinta, sei la mia  figlia più piccola, ma non sei ultima …”

Io ribattei:

“Beh … sono la quinta, sono la più piccola, ma sono anche l’ultima nata …”

Immediatamente cambiò il tono di voce e con solennità, per sottolineare che mi stava affidando un insegnamento da custodire con cura, mi disse:

“Promettimi una cosa: non permettere mai a nessuno di dire che sei ultima, perché la parola ultima dà un’idea di avanzo, ma per me e per tua madre, tu, ultima, non sei mai stata, non lasciare che gli altri lo dicano di te … promettimelo … promettimelo anche se ora non ne capisci il motivo!”

Glielo promisi pur pensando che stesse esagerando.

Quando ero incinta di mia figlia più piccola (la quarta) alcune persone perdevano tempo a commentare con commiserazione la nostra fortuna.

Il giorno in cui è nata Nina, mi è tornata in mente la promessa fatta a mio padre e questa volta l’ho compresa bene e, stringendo mia figlia tra le braccia, le ho sussurrato all’orecchio:

“Non permettere mai a nessuno di dire che sei ultima, per me e tuo padre sarai sempre la più piccola, la quarta, ma mai ultima!”

Così le avrebbe detto il nonno, anche se da quattordici anni non c’è più.

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Il supporto psicologico al paziente oncologico: l’importanza della comunicazione

novembre30

 

 

 

 

Ringrazio gli organizzatori del convegno “Il supporto psicologico al paziente oncologico: l’importanza della comunicazione” per l’invito a moderare e relazionare, in particolare il dottor Luigi Cavanna, Responsabile dell’evento e Direttore del Dipartimento di Oncologia-Ematologia dell’Azienda USL di Piacenza e la collega dottoressa Camilla Di Nunzio dell’Oncologia Medica dell’Ospedale di Piacenza.

Invito i professionisti del settore a partecipare per far sì che ci possa essere un ricco confronto di esperienze differenti.

 

Dal diario di mia madre

novembre27

Dal diario di mia madre: 11 dicembre 1939

“Questa mattina la Signora Maestra Moretti con la sua scolaresca è venuta nella nostra aula. Una sua scolara aveva la maschera antigas. Io dapprima sono rimasta un po’ confusa, ma poi anch’io ho guardato la maschera come se, guardandola, mi dovessi abituare al tempo di guerra. La nostra maestra ci ha spiegato la protezione antiaerea, perché in caso di guerra possiamo saperci difendere. Le bombe che un nemico fa cadere sono molte e noi dobbiamo essere pronti alla difesa.”

Leggo queste parole scritte da mia madre 73 anni fa e mi risuonano analogie con i tempi moderni: le battaglie in Italia sono altre, ma i figli vanno ugualmente preparati.

Immagino i timori di mia madre bambina, dei suoi compagni di classe e l’angoscia dei loro genitori per la necessità di sensibilizzarli al peggio che doveva venire.

Poi torno nuovamente con il pensiero ad oggi e penso ai figli delle persone colpite da una malattia. Anche loro devono essere preparati a fronteggiare il male che entra nelle loro famiglie. Non si tratta di una guerra voluta dagli uomini, ma della natura che colpisce gli uomini. E’ comunque una guerra e spesso i malati ed i loro familiari usano questo termine di paragone come metafora, perché è prevedibile, ma inimmaginabile, difficile da accettare e sconvolge le relazioni umane.

Occorre creare la cultura della possibile malattia, perché le paure non rimangano dimensioni nascoste dentro gli animi e vadano ad alimentare pensieri difficili da gestire. Questo è l’obiettivo del mio blog.

Ci sono genitori che spesso decidono, come modello educativo, di nascondere le malattie, ma è impossibile riuscire in questa impresa. Le guerre non si possono tacere e la scelta del “non dire” porta con sé conseguenze fisiche e psicologiche importanti.

Diamo ai bambini, ai ragazzi e a i giovani gli strumenti per potersi aiutare: sincerità, consapevolezza e dialogo.

Queste sono le maschere antigas dei nostri tempi da insegnare ad usare nella nostra società.

Il nemico, cioè la malattia, fa cadere molte bombe e dobbiamo rendere i figli pronti alla difesa.

Complimenti per il 10 di tuo figlio!

novembre23

Arrivo a scuola a prendere i miei bambini. La mamma di un compagno di classe di mio figlio di otto anni mi dice:

“Complimenti per il 10 di Seb!”

La guardo con punto di domanda: non è da lei stare a guardare i voti degli altri.

Intuisce la mia perplessità e aggiunge, con il suo accento romano:

“Mo’ ti spiego … qualche giorno fa mio figlio è venuto a casa dicendomi che solo in tre avevano preso un voto alto nella verifica e che senz’altro uno dei tre non era lui. Allora gli ho domandato: << e perché non puoi essere tu?>> <<E’ impossibile perché sono sempre i soliti tre!>> Poi ieri è entrato in casa urlando tutto esaltato <<Mamma, mamma, Seb ha preso 10 ed era il voto più alto!>> Il suo entusiasmo mi faceva piacere, ma mi sembrava un po’ eccessivo e gli ho chiesto: <<Ma tu perché sei così felice?>> <<Perché se c’è riuscito Seb allora vuol dire che ci posso riuscire anch’io!>>”

Ho trovato questa storia interessante per lo scambio di battute tra madre e figlio, ma anche divertente, quasi fosse una barzelletta. Nel pomeriggio l’ho raccontata ai miei figli; ridevamo con le lacrime agli occhi. Poi improvvisamente mi si è accesa una lampadina:

“Cavoli Seb! Mi è venuta in mente una cosa!”

Dal ridere sfrenato ci siamo tutti e cinque ricomposti.

“Cosa mamma?”

“Che il tuo dieci non è un semplice 10, ma è molto di più!” 

“In che senso mamma?”

“Il tuo 10 ha reso  possibile l’impossibile e ha liberato i tuoi compagni di classe dall’idea del <<Io non posso farcela! >> … adesso anche loro sanno che possono riuscirci se si impegnano!”

Mio figlio mi fissa, forse pensa che lo stia prendendo in giro, ma poi capisce che non è così e conclude serio:

“Io ho fatto tutto questo mamma? … se lo dici tu …”

 

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Cosa ricordi di tua madre?

novembre20

Quando ho pubblicato il post Vi è capitato di piangere in questi giorni? proponendovi una pagina del mio libro, l’ho fatto per potervi raccontare di uno dei figli di quella signora che ho rivisto qualche anno dopo.

Quando l’avevo incontrato per la prima volta, faceva le elementari. L’ultima volta che l’avevo visto, il giorno della morte della madre, era alle medie. Poi nulla per diversi anni, fino a quando, con l’autorizzazione del padre, mi telefonò per chiedermi un appuntamento.

Ormai era diventato un ragazzo delle superiori molto, ma molto più alto di me.

Non sapeva cosa volesse ottenere dal nostro incontro, ma era motivato da un dolore profondo che non riusciva a definire.

Mentre mi parlava non potevo fare a meno di pensare alla sua mamma, ai nostri colloqui, al tempo che era passato, alla vita che era andata avanti nonostante la morte.

Alla fine del suo narrare gli domandai: “Cosa ricordi di tua madre?”

Un breve silenzio ci lasciò sospesi nei nostri pensieri.

“Di lei non ricordo nulla …”

In modo del tutto naturale e immediato gli offrii uno dei cioccolatini che erano sul tavolo. Poi ne iniziai a scartare un altro per me. Non era un mio comportamento abituale e mi chiesi il perché lo stessi facendo. Forse la risposta di lui mi aveva particolarmente emozionata? Poi un guizzo della memoria mi venne in aiuto per ricordarmi il vero motivo della mia azione e incominciai a parlargli così:

“Sono tanto felice di incontrarti di nuovo, di sapere cosa hai fatto in questi anni, di mangiare questo cioccolatino con te … non è che mi metta a mangiare cioccolatini con tutti e mi stupiva di avertelo proposto … mi è venuto in mente il perché ho fatto questa cosa insolita … sai, lo facevo sempre con tua madre … solo con lei … era la nostra abitudine  prima di iniziare i colloqui … ci mangiavamo un cioccolatino insieme per darci il tempo di riordinare le nostre idee … non me ne ero mai accorta, ma da quando lei è morta non lo facevo più, fino ad oggi … adesso provo a raccontarti io cosa mi ricordo di tua madre, vediamo se ti viene in mente qualcosa di lei attraverso le mie parole …”

Gliela descrissi senza rivelare il contenuto dei nostri colloqui, ma riportandogli quello che io avevo capito del suo carattere, del suo modo di vivere, del suo pensiero, del suo sorriso, della profondità del suo sguardo, della generosità del suo cuore ed alla fine gli domandai:

“Ed ora … ricordi qualcosa di lei?”

Le lacrime scendevano lungo il suo volto mentre mi rispondeva:

“Non riesco a ricordare nulla di lei, ma in tante cose che tu mi hai detto ho ritrovato me stesso … io, allora, le assomiglio …”  

Vi è capitato di piangere in questi giorni?

novembre16

I sentimenti e i pensieri dolorosi, quando vengono raccontati, aiutano la persona a riconoscere i propri stati d’animo.

Un pomeriggio un padre si precipitò a portarmi i suoi figli che già da tempo conoscevo.

mi disse che la moglie era morta quella mattina:

“Glieli lascio in studio così parla con loro, io aspetto qua fuori.”

Lo invitai a sedersi con noi, ma non volle.

Conoscevo da anni tutta la famiglia.

Chiusi la porta, guardai quei ragazzi adolescenti e mi domandai cosa potessi dire loro, per consolarli.

Chiesi di raccontarmi l’accaduto. Mentre mi parlavano non esprimevano alcuna emozione.

“Vi è capitato di piangere in questi giorni?”

Mi rispose il più grande:

“No, sapevamo da tempo che la mamma sarebbe morta e il papà ha detto che non dobbiamo piangere!”

Pensai se fosse il caso di lasciare andare le lacrime che trattenevo dal momento in cui il padre mi aveva dato la notizia, o se fosse meglio lasciare inespresso il dolore che provavo, per non angosciarli.

Piansi. Con dignità, senza disperazione, ma feci vedere il mio dolore: 

“Scusatemi ragazzi se piango, ma oggi anch’io ho perso vostra madre a cui ero affezionata. Ci si affeziona alle persone che si incontrano. Vostro padre vi ama e vuole proteggervi dal dolore della perdita, ma ci sono sofferenze che non si possono negare e fare finta che non esistano. In alcuni momenti si può piangere e penso che questo sia uno di quelli …”

Quando il padre bussò alla nostra porta ci trovò con gli occhi ancora umidi. Gli chiesi di sedersi, poi gli allungai i fazzoletti di carta che erano sul tavolino, perché anche lui potesse asciugare le lacrime che cominciavano a bagnargli il viso.

Tratto dal mio libro “Quando la vita cambia colore” edito da Mondadori nel 2009

Ma perché mi ha dato della deficiente?

novembre8

Entro al poliambulatorio con mia figlia maggiore, quella di dieci anni.

Chiedo alla segretaria dove devo andare. Mi risponde gentilmente, ma in modo perentorio: “Ambulatorio 7, non bussi, attenda che la dottoressa la chiami!”

Mi dirigo alla postazione e mi siedo a cuccia.

Dopo dieci minuti capisco, sbirciando dalla porta socchiusa, che lei è dentro, ma ho troppo paura per ardire di bussare. Da lì a poco esce e mi chiede: “Perché non ha bussato?”

“Non volevo disturbarla e mi avevano detto di non farlo”

“Avrebbe fatto bene invece a farlo!”

Sorrido e annuisco e penso: “Non ci si prende mai!”

Ci sediamo tutte e tre e lei, al di là del tavolo, inizia a scrivere al computer sollevando di tanto in tanto lo sguardo. Guarda mia figlia e con il sorriso più tirato dell’universo le domanda il nome e se ha dei fratelli.

“Sì, tre più piccoli”

“Cooooome treeeee? Allora siete in quattro!” 

La dottoressa è forte in matematica, ma la scoperta dei quattro la scompensa.

“Ma come fa signora ? Ha degli aiuti?”

“Sì certo, ho dei nonni molto validi …”

“Ahhhhhh … ecco! Diciamo la verità, perché sembrano tutti più bravi e poi invece, se vai a domandare, scopri che hanno tutti degli aiuti …” 

Il suo tono della voce è acidamente frustrato.

“… ma guardi che io sono sempre sincera … dico sempre che ho degli aiuti …”

“No … perché io ho un figlio solo, ma faccio una fatica … sono sempre in giro …”

Taccio e penso:

“Te l’ho chiesto io di diventare la megasuperdottoressamassima del problema di mia figlia e di girare il mondo per conferenze e di avere ambulatori sparsi per la regione? ”

Dopo la visita inizia la sua spiegazione. Io mi perdo nelle sue parole specialistiche senza che lei si ponga il problema del mio capire e termina con:

“… in ogni caso non è un problema, ma sua figlia va tenuta sotto controllo, non è che debba fare qualcosa …”

Quando finisce di parlare le chiedo una definizione di quello che ha mia figlia, in molti la chiamerebbero diagnosi:

“Quindi, sarebbe a dire che mia figlia ha …” e ammicco a lei che finisca la mia frase.

La dottoressa non dà cenno a continuare e io, imprudentemente, oso: “… ma per il problema, che non è un problema, è meglio che faccia … nuoto?”

“Allora signora lei non ha capito niente! …” e lo dice stizzita ed indispettita. Mi ricorda la mia professoressa del liceo, quella che se anche facevo bene non mi dava mai più di sei e mezzo.

Senza pensare di cambiare parole, perché forse non è stata capace di farsi capire da me o forse, più semplicemente, perché io potrei essere tonta, ripete esattamente le cose di prima nello stesso modo.

Ormai ha perso del tutto la mia attenzione, perché io a quel punto sto pensando:

“Ma perché mi ha dato della deficiente?” 

Finisce di raccontarmela, mi allunga la sua lettera e mi stringe la mano. La centrifuga è durata non più di 15 minuti. Vado dalla simpatica segretaria che mi chiede 107 euro. Le affido la mia carta di credito, seguo con lo sguardo le sue manovre fino a quando la voce dell’innocenza, quella di mia figlia, mi fa la sintesi di quanto accaduto:

“Ma perché così tanti soldi per così pochi minuti? …”


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29 maggio 2012: terremoto e relazioni umane

novembre6

La vita ti insegna molto proprio nei momenti più estremi.

Era il 29 maggio di quest’anno, il giorno del terremoto che, dalle mie parti, ha stravolto la vita di molti. Alle 19 mi trovavo in macchina con i miei figli e mia madre e stavo portando tutti in zone più tranquille a casa di mia sorella. Mi raggiunse una telefonata.

Tutti mi aspettavo ma non lui.

La voce del ragazzo che da anni sostenevo psicologicamente perché in cura nel mio centro mi disse: “Ciao Lisa, come stai?” 

“Tutto bene … scusami per oggi, ma non potevo fermarmi in ospedale, dovevo correre a prendere i miei figli a scuola, perché li hanno fatti evacuare e mio marito deve rimanere a Cavezzo ad aiutare … ti è arrivato il mio messaggio? Avevo provato a telefonarti, ma le linee erano interrotte … ” 

“Mi è arrivato, non ti preoccupare …  volevo sapere se voi e i vostri parenti di Cavezzo state tutti bene …”

“Grazie, fortunatamente sì e tu?”

“Mi sono spaventato tanto, ma ora sono lontano dal terremoto, non ce la facevo più e la dottoressa mi ha visto veramente stanco … mi ha invitato a dormire a casa sua … ora sono qua con lei e suo padre … mi ha offerto la sua casa perché possa riposare … sono giorni che la terra trema dalle mie parti … anche i miei amici stanno bene, non si sono fatti nulla … a parte che dormiranno in macchina anche stanotte … ora che so che anche voi state bene sono più tranquillo … mi fa piacere … stanotte dormirò meglio anch’io … fate buon viaggio, ci rivedremo quando tutto sarà più normale …”

Ci salutammo e io ripresi la mia strada.

La storia della dottoressa, del malato e della psicologa aveva acquistato altre sfumature e gli schemi si erano trasformati andando al di là della solita logica: un medico aveva accolto nella propria casa un suo assistito, perché trovasse tregua la sua paura; l’assistito, seppur spaventato, si era preoccupato per la sua psicologa; la psicologa, commossa, pensò che chi era giustamente concentrato sulla propria malattia le aveva mostrato finalmente anche l’altra parte di sé, quella di chi sa pensare agli altri nonostante la sua sofferenza.

Quella telefonata faceva parte della terapia.

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